söndag 22 februari 2009

Hemma och inte hemma




















Den provisoriska fastan som vi kört i Helsingfors funkade inte, så i morse måste vi åka in till barnavdelningen här hemma.

Där blev det ny ordination på fasta med 10%-ig glukos + salt, kalium (han har tidigare alltid fått 5%-ig glukos) i ett dygn, och sen långsam insättning av sondmjölken (Pepti Junior) utspätt med glukos.

Det togs även blodprover (blodbild, elektrolyter och immunprover) och urinprov (för att se om han hade ketos). Tack o lov var Victor så trött att han inte orkade protestera och labtanten var snabb och duktig som träffade en ven på första försöket.

Vikten låg på 9100 g med korsetten på så han väger definitivt under 9 kg igen :(.

Blodproverna var bra (immunproverna tar längre tid) och urinet såg bra ut, men gossen är medtagen och trött. Han visar som vanligt "mat" och är ledsen när vi säger nej, men det är bara att bita ihop.

Vi ska in igen på tisdag morgon för vägning och kontroll om allt går bra hemma, om inte måste han få kalorier intravenöst.

Det hade varit roligare att kunna njuta av gipsfriheten, nu blev det i stället sjukhusbesök och fasta...

14 kommentarer:

Isabella sa...

Vilken tur V hade som fick er till föräldrar. Ni är så DUKTIGA!

Imsavimsa sa...

Isabella: Tack, men jag tror nog att de flesta skulle göra som vi. Man har ju liksom inget val förutom att acceptera om man vill gå vidare. Kram!

Kicki med Cindy, Cody, Kyle och Tyler sa...

Så skönt att det gick bra att ta blodproverna. Cody avskyr också det.
Har nog helt missat varför som ni måste ha V fastande, måste vara jobbigt för er alla.
Trist att han inte ökar i vikt, vet hur gå påiga läkare och dietister är med just det.
Ha det bra.
Kram Kicki

Imsavimsa sa...

Kicki: Fastan är på grund av att han får inflammationer i tarmen som gör att han inte tar upp nån näring och börjar kväljas/spy av minsta lilla mat/sondmat. Fastan är det enda som hjälper, har provat olika sorters antibiotika och kortison men det funkar bara i början, sen blir han som immun. Det är nog ingen som tjatar på oss att han ska gå upp i vikt, vi har fullt sjå med att hålla den vikt han har... Kram!

Freja sa...

Kämpa på, ni är så duktiga!

CPMAMMAN sa...

Gossen är en tapper kämpe! Liten men naggande god.

Håller med Isabella :)

Lena sa...

Oj, stackars lilla killen. Han ser så ynklig ut i soffan.

Hoppas att han piggar på sig snabbt och kan njuta av att vara gipsfri.

Styrkekramar till dig / Lena

Elin sa...

Först: Vad skönt för killen att slippa gipset! Och för er såklart. Det måste ha varit en en jobbig tid.

Sen då: Jao, fasta igen. Bita ihop gör man ju, men den arma käken vill ju le också! Hoppas att allt går bra som det brukar göra och att ni får någon form av normalliv snart igen.

Kramen.

Imsavimsa sa...

Freja: Tack, vi gör vårt bästa!

CPmamman: Tack, jag ska påminna kämpen om att han är en kämpe fast det är träligt just nu.

Lena: Det är jätteskönt att slippa gipset! Och ja, han är allt lite ynklig just nu, 400 kcal/dag är inte mycket energi att leva på...

Elin: Gipsfritt = heavenly. Fasta = hellish. Normalliv??? Vad var det för nåt nu igen ;-) Kram!

Mikaela sa...

Två steg framåt och ett tillbaks...

Man sörjer, sedan biter man ihop och uthärdar lite till.

Skickar styrkekramar och hoppas fastan går bra så ni kan njuta av att vara gipsfria...

Masarinmamman sa...

Skönt att gipset är av och att iallafall den biten är avklarad.

Sedan är det ett elände med fastan och hans känsliga tarmar. Jag hoppas att detta året innebär att ni även får bukt med det.

Du är stark och Victor med. Kram!

Imsavimsa sa...

Mikaela: Ja, det är ju så. Fast när krisen är över känns det ju så mycket bättre!

Masarinmamman: Tack snälla du. Vi är som vi är, Victor vet ju inte om nåt annat liv än det han lever, och vi har ju inte direkt nåt val att inte vara starka.

Vi hoppas på ett gott nytt tarmår för Victors del! Kram & krya på dig!

Madde sa...

hej där
Såg din blogg o tyckte den verkade vara väldigt intressant.. är lite nyfiken på vad viktor har för typ av funktionshinder?? Hoppas inte att frågan var för fräck.

Imsavimsa sa...

Madde: Hej, kul att du hittade min blogg! Ingen fara med din fråga :).

Victor föddes för snart 2 år sen som nummer 3 i syskonskaran. Han har ett komplicerat hjärtfel som heter Fallots tetralogi. Vi fick veta det när han var 12 timmar gammal, samtidigt som vi fick veta att han har ett genetiskt syndrom, sannolikt ett som heter Noonans syndrom.

Han har utvecklats långsamt, lärde sig sitta vid 11 månader. Kan inte ligga på mage eller vända sig, inte heller krypa, stå eller gå.

Han har inget tal ännu så vi använder tecken som stöd och bilder. Han har förutom sitt hjärtfel också immunbrist och svår skolios som han just har blivit opererad för.

Men mest är Victor hela familjens lilla älskling som när han mår bra är en riktig solstråle!