Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
E-MAIL:
- imsavimsa73 (a) gmail . com
Etiketter
autism
(1)
barnomsorg
(1)
boende
(1)
dagis
(2)
DUV
(1)
epikris
(1)
funktionshinder
(3)
gelato
(5)
genetik
(1)
habilitering
(7)
Helsingfors
(2)
hjälpmedel
(28)
hjärtfel
(22)
humor
(4)
hörsel
(4)
immunbrist
(16)
influensa
(2)
integration
(1)
mag- och tarmproblem
(23)
mediciner
(2)
operation
(35)
recept
(17)
ridterapi
(1)
simterapi
(1)
skelning
(6)
skola
(1)
skolios
(24)
sondmatning
(19)
språkträning
(16)
syndrom
(15)
syskon
(7)
tillväxthormon
(2)
Tittut
(11)
träning
(3)
ögonundersökning
(4)
Om bloggen
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
English Summary
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Specialbloggar
- A is for Aiden - DS
- Aggebagge - 22q11
- Annorlunda pappan - Autism
- Conny Wenk - DS
- Daniel Drinker - DS
- Elliot's Expeditions - DS
- Fredric - DS
- Freja - 22q11
- Grodansmamma - DS
- Gustav - hjärttransplanterad
- Hannsu - Loeys-Dietz syndrom
- Heja Abbe - 22q11
- Honungspojken - Lissencefali
- Hugo - Alströms syndrom
- Johanna - Jacobsens syndrom
- Jon - Cerebral Pares
- Kaden and Angel Ava - Diafragmabråck & Turners
- Kalle - Autism
- Kevin - SMA
- Kungen - Hydrocefalus & RMB
- Lalandakid - Autism
- Lauren - Noonans
- Lilla L - DS
- Linda - DS
- Lova & Alvin - Neurofibromatos1
- Luddet - trisomi 8 mosiaksyndrom
- Masarinmamman - DS
- Mathilda - Autism
- Molly - Ringkromosom 10
- Neo - Cerebral Pares
- Olle - DS & Akondroplasi
- Praying for Parker - DS
- Prince Vince - DS
- Prinsmamman - 22q11
- Rhett - DS
- Skalman - Hydrocefalus & RMB
- Snorpan & Spiggen - DS
- Stella - Hirschprungs
- Söt och Snygg - DS
- Tjejerna Två - DS
- Vardagspussel - DS
Blandade bloggar
Matbloggar
Bloggarkiv
- aug. 2014 (1)
- mars 2014 (1)
- feb. 2014 (1)
- nov. 2013 (1)
- apr. 2012 (1)
- mars 2012 (1)
- jan. 2012 (7)
- juni 2010 (5)
- maj 2010 (5)
- apr. 2010 (6)
- mars 2010 (9)
- feb. 2010 (6)
- jan. 2010 (8)
- dec. 2009 (11)
- nov. 2009 (12)
- okt. 2009 (13)
- sep. 2009 (20)
- aug. 2009 (8)
- juli 2009 (10)
- juni 2009 (12)
- maj 2009 (12)
- apr. 2009 (9)
- mars 2009 (18)
- feb. 2009 (18)
- jan. 2009 (13)
- dec. 2008 (14)
- nov. 2008 (22)
- okt. 2008 (19)
- sep. 2008 (20)
- aug. 2008 (18)
- juli 2008 (17)
- juni 2008 (17)
- maj 2008 (28)
- apr. 2008 (21)
Boktips!
Användbara webbresurser
- Babblarna
- Barnavdelningen -ÅHS
- Barnkliniken - Helsingfors
- Barnlogoped BLOM
- CDO - Chromosome Disorder Outreach
- Dunder - infosidor för barn på sjukhus
- DUV - Åland
- Ett bra liv - hjälpmedelsmässa
- FASS
- FASS läkarbok - ordlista
- FDUV - Finland
- Folkhälsans barnhabilitering
- FUB - Barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Funkaportalen
- Funktionshinder.se
- Föräldrakraft
- Handikapplagen LSS - Finland
- Handikappombudsmannen - Sverige
- Hjärtebarnen på Åland
- Hjärtebarnsförbundet - Sverige
- Hjärtebarnsföreningen - Finland
- Hjärtsjukdomar hos barn och ungdomar - Growingpeople
- ICD-koder
- Kom i kapp - rehatek & hjälpmedel
- Kommunicerande samspel
- Kårkulla
- Läkartidningen
- Mic-Key
- Narkoswebben
- NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
- RBU - Rörelsehindrade barn och ungdomar
- Riksförbundet fför döva, hörselskadade och språkstörda barn
- Ronald McDonald - Finland
- Sjukvårdsrådgivningen
- Socialförvaltningen - Mariehamn
- Socialstyrelsen - ovanliga diagnoser
- Specialpedagogiska skolmyndigheten
- Svenskt teckenspråkslexikon
- Sällsynta diagnoser
- Teckenhatten
- Teckenspråkswebben
- Tittut - Sverige
- Tittut på Åland - församlingens sida
- Tittut på Åland - Handicampens sida
- Unique - Rare Chromosome Disorder Support Group
- Webb-HIDA - hjälpmedelsdatabas
- Ågrenska
- Ålands omsorgsförbund
Lyhennelmä suomeksi
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
Om mig
Award från Prinsmamman
Award från Grodansmamma
4 kommentarer:
Va skönt att det äntligen gick vägen. Skall ta mått på vagnen senare i kväll näe det har blivit lite lugnare.
Ha det bra. Kicki
Men herregud...läste inlägget nedan. Sånt där kanske man sku anmäla..om man orkar!? Stackars V o stackars er!!!!! skönt nu iaf att det är gjort nu!! Kraaaaaaaaaaaaaaaaam/treans mamma
men gud -vilket slarv! De stackars trollen för lida så mycket i onödan ibland! Skönt att det gick vägen nu ialla fall! Ta hand om er!
Kicki: Tack, jag har fått måtten och skickat dom vidare.
Trean: Orkar inte bli arg på det som varit. Huvudsaken är att undersökningen blev gjord och att Victor har återhämtat sig. Kram!
Freja: Jo, jag vet det är hemskt. Det var avdelningsläkarens uppgift att kolla Victors journal inför sövningen men eftersom den är så tjock tror jag knappast att hon läste igenom allt...sköterskan som hade hand om Victor blev rätt upprörd över det. Och röntgenpersonalen blev rädda när dom inte visste vad för sorts metall han hade i bröstkorgen, därför så avbröt dom första gången.
Skicka en kommentar