Fick träffa "vår" läkare igår på viktkontrollen och fick då besked om att immunglobulinbehandlingen ska börjas snarast. Jag försökte få reda på någon slags diagnos på sonens immunbrist men det närmaste vi kom var att det han har kan liknas vid variabel immunbrist.
En del prover återstår så vi har inte hela bilden ännu, men en god nyhet var att han hade bildat antikroppar mot en del av de vaccin han fått, t.ex. stelkramp. Det tyder på att han har ett visst immunförsvar ändå, och det är ju bra.
Eftersom sonen är så mager och i princip saknar underhudsfett så är subkutant (under huden) uteslutet, det blir intravenöst dropp med immunglobulin. En försöksperiod på ca 3 månader är det tänkt innan beslut tas om han ska fortsätta få immunglobulin eller inte, d.v.s. om han reagerar positivt på det eller inte. Om det funkar så hoppas vi att han kan få en Port-a-Cath eller liknande så att dom slipper sätta kanyl varje gång.
Läkaren trodde och hoppades att tarmproblemen beror på immunbristen, och att behandlingen förhoppningsvis ska ge önskad effekt och att han slipper dessa tarmproblem med efterföljande fasteperioder i fortsättningen.
Sen fick vi också besked att läkaren varit i kontakt med endokrinolog i Göteborg, och att tillväxthormonbehandling (GH) sannolikt ska påbörjas när sonen fyllt två år. Har hört mycket positivt om just tillväxthormonbehandling för barn med Noonans syndrom (som påverkar tillväxten) som vår son sannolikt har. Att dom börjar utvecklas på många olika plan, bl.a. att växer, får mera muskler och bättre ork, börjar äta, får mindre infektioner och dylikt. Låter som en mirakelmedicin men man kan ju alltid hoppas att det blir positivt resultat av GH-behandlingen.
Over and out.
PS. Vi var också på arm- och bäckenröntgen igår och väntar nu på svar från undersökningarna.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
11 kommentarer:
Låter ju ändå lite hoppfullt. Jag har en vän med hypogammaglobulinemi som en del av ett syndrom. Ett av hennes barn har ärvt sjukdomen. De sköter behandlingen hemma.
Jessika: Ja, det gör ju det. Känns lite bättre att veta att han inte har total immunbrist.
Din väns barn, har hon eller han en port-a-cath eller liknande?
suck, ni har det så kämpigt hela tiden! Får ni någonsin bara vara? usch jag lider med er.....
Freja: Det låter nog värre för en som är utanför familjen. Men visst, sonen har medicinska problem som räcker till och blir över.
Sen har det med tiden blivit en del av vår vardag att åka till sjukhuset med jämna mellanrum för olika behandlingar.
Om man bara tittar på utsidan och ser den rara pojke han är, är det svårt att förstå att han har så många fysiska problem. För utanpå är han himla söt! Det är innanför som det är så mycket som blivit knasigt...
Barnet har port-a-cath. Enligt mamman en välsignelse med stora bokstäver. Inget sticka, leta redan ärriga vener, sticka igen, hålla fast barn, sticka igen.
Mamman hade också port-a-cath innan hon fick en svår infektion som ledde till hjärttransplantation. Hon hade svåra infektioner i början och porten infekterades men de ska sätta in en ny snart.
Jessika: Det låter väldigt skonsamt och praktiskt med port-a-cath. Det blir nästa steg sen efter provperioden med immunglobulin (3 ggr m 3 v mellanrum).
Hej, det är jag som är "mamman" :).
Även utan immunbristen hade jag rätt snabbt insisterat på en port-a-cath för båda barnen. Den ena har lika utvecklat syndrom som jag, den andre inte. Men att hugga tag i ungar, tvångsbära ungar, få muta med glass, godis, klistermärken, leksaker och sedan upptäcka att ungen har blivit paniskt rädd för nålar. Det känns inte direkt som en överraskning. Det var med första barnet som det tog tid innan jag stod på mig, den andre har dessbättre en lindrigare variant men där var jag mer pang på. Jag tänker -inte- hålla fast en skrikande unge för perifera blodprov sedan får de ge barnet hur mycket plåster till hans plåstersamling som helst ändå. Vi blir osams, barn och personal blir osams.
Därmed inte sagt att port-a-cath är riskfri men barnen har ett syndrom, det kommer inte att försvinna, lite pragmatism tack.
Jag hänger runt lite nu och då, men det är den som kallade hit mig som är den som kan bloggar. Är det nåt om immunbrist så är det bara att hojta så vet hon var jag finns.
Mia: Tack för att du skrev! Tvångshållning har vi haft mer än nog av i sonens liv hittills. Nu går det rätt bra att ta blodprov, men nålsättning är nåt helt annat.
Jag vet att det finns infektionsrisker med port-a-cath och att i värsta fall kan infektionen sprida sig till hjärtat. Men jag tycker inte att man ska plåga små barn om det går att undvika. Dom är med om så mycket smärtsamma ingrepp ändå.
Jag kan höra av mig till Jessika om jag behöver proffshjälp från dig! Annars om du vill så kan du maila mig så kan jag kontakta dig privat. Jag har mail: imsavimsa73 @ gmail . com (ta bort mellanrummen bara ;-))
Imsa: Jag ska mejla dig endera dagen. Lite mycket just nu. Det var inte port-a-cathen som ledde till att mitt hjärta drabbades av en infektion utan en låggradig men elak bakterie tog sig igenom alla säkerhetsåtgärder, satte sig på hjärtat och åt ordentligt och när det väl upptäcktes, då fanns det inte inte så mycket att göra. Man behandlade visserligen aggressivt men jag har njurproblem, det gick inte att gå hur vilt fram som helst.
Vi kan kalla det ett resultat av grundsjukdom istället. De tog ur porten just efter operationen när porten blev infekterad.
Jag hör av mig, kan som sagt dröja, men jag hoppas att du kan ha överseende. Lite krångel för egen del och särskilt det äldsta barnet.
Jag postade för Mia. Hon ligger på sjukhus med äldsta barnet.
Mia/Jessika: Ok, hoppas att det är inte är något allvarligt, utan att det är nåt övergående så att ni snart får åka hem.
Skicka en kommentar