Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
E-MAIL:
- imsavimsa73 (a) gmail . com
Etiketter
autism
(1)
barnomsorg
(1)
boende
(1)
dagis
(2)
DUV
(1)
epikris
(1)
funktionshinder
(3)
gelato
(5)
genetik
(1)
habilitering
(7)
Helsingfors
(2)
hjälpmedel
(28)
hjärtfel
(22)
humor
(4)
hörsel
(4)
immunbrist
(16)
influensa
(2)
integration
(1)
mag- och tarmproblem
(23)
mediciner
(2)
operation
(35)
recept
(17)
ridterapi
(1)
simterapi
(1)
skelning
(6)
skola
(1)
skolios
(24)
sondmatning
(19)
språkträning
(16)
syndrom
(15)
syskon
(7)
tillväxthormon
(2)
Tittut
(11)
träning
(3)
ögonundersökning
(4)
Om bloggen
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
English Summary
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Specialbloggar
- A is for Aiden - DS
- Aggebagge - 22q11
- Annorlunda pappan - Autism
- Conny Wenk - DS
- Daniel Drinker - DS
- Elliot's Expeditions - DS
- Fredric - DS
- Freja - 22q11
- Grodansmamma - DS
- Gustav - hjärttransplanterad
- Hannsu - Loeys-Dietz syndrom
- Heja Abbe - 22q11
- Honungspojken - Lissencefali
- Hugo - Alströms syndrom
- Johanna - Jacobsens syndrom
- Jon - Cerebral Pares
- Kaden and Angel Ava - Diafragmabråck & Turners
- Kalle - Autism
- Kevin - SMA
- Kungen - Hydrocefalus & RMB
- Lalandakid - Autism
- Lauren - Noonans
- Lilla L - DS
- Linda - DS
- Lova & Alvin - Neurofibromatos1
- Luddet - trisomi 8 mosiaksyndrom
- Masarinmamman - DS
- Mathilda - Autism
- Molly - Ringkromosom 10
- Neo - Cerebral Pares
- Olle - DS & Akondroplasi
- Praying for Parker - DS
- Prince Vince - DS
- Prinsmamman - 22q11
- Rhett - DS
- Skalman - Hydrocefalus & RMB
- Snorpan & Spiggen - DS
- Stella - Hirschprungs
- Söt och Snygg - DS
- Tjejerna Två - DS
- Vardagspussel - DS
Blandade bloggar
Matbloggar
Bloggarkiv
- aug. 2014 (1)
- mars 2014 (1)
- feb. 2014 (1)
- nov. 2013 (1)
- apr. 2012 (1)
- mars 2012 (1)
- jan. 2012 (7)
- juni 2010 (5)
- maj 2010 (5)
- apr. 2010 (6)
- mars 2010 (9)
- feb. 2010 (6)
- jan. 2010 (8)
- dec. 2009 (11)
- nov. 2009 (12)
- okt. 2009 (13)
- sep. 2009 (20)
- aug. 2009 (8)
- juli 2009 (10)
- juni 2009 (12)
- maj 2009 (12)
- apr. 2009 (9)
- mars 2009 (18)
- feb. 2009 (18)
- jan. 2009 (13)
- dec. 2008 (14)
- nov. 2008 (22)
- okt. 2008 (19)
- sep. 2008 (20)
- aug. 2008 (18)
- juli 2008 (17)
- juni 2008 (17)
- maj 2008 (28)
- apr. 2008 (21)
Boktips!
Användbara webbresurser
- Babblarna
- Barnavdelningen -ÅHS
- Barnkliniken - Helsingfors
- Barnlogoped BLOM
- CDO - Chromosome Disorder Outreach
- Dunder - infosidor för barn på sjukhus
- DUV - Åland
- Ett bra liv - hjälpmedelsmässa
- FASS
- FASS läkarbok - ordlista
- FDUV - Finland
- Folkhälsans barnhabilitering
- FUB - Barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Funkaportalen
- Funktionshinder.se
- Föräldrakraft
- Handikapplagen LSS - Finland
- Handikappombudsmannen - Sverige
- Hjärtebarnen på Åland
- Hjärtebarnsförbundet - Sverige
- Hjärtebarnsföreningen - Finland
- Hjärtsjukdomar hos barn och ungdomar - Growingpeople
- ICD-koder
- Kom i kapp - rehatek & hjälpmedel
- Kommunicerande samspel
- Kårkulla
- Läkartidningen
- Mic-Key
- Narkoswebben
- NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
- RBU - Rörelsehindrade barn och ungdomar
- Riksförbundet fför döva, hörselskadade och språkstörda barn
- Ronald McDonald - Finland
- Sjukvårdsrådgivningen
- Socialförvaltningen - Mariehamn
- Socialstyrelsen - ovanliga diagnoser
- Specialpedagogiska skolmyndigheten
- Svenskt teckenspråkslexikon
- Sällsynta diagnoser
- Teckenhatten
- Teckenspråkswebben
- Tittut - Sverige
- Tittut på Åland - församlingens sida
- Tittut på Åland - Handicampens sida
- Unique - Rare Chromosome Disorder Support Group
- Webb-HIDA - hjälpmedelsdatabas
- Ågrenska
- Ålands omsorgsförbund
Lyhennelmä suomeksi
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
Om mig
Award från Prinsmamman
Award från Grodansmamma
6 kommentarer:
ÅH...vad fin bild!! Visst är det härligt också att ha lite större åldersskillnad på barnen, ser på min stora (och mellanpojken med iofs) med att han har riktigt äkta känslor för sin minsta bror!/Lindaj
LindaJ: Tack, det tycker jag med! Det är skönare att ha några år mellan barnen än att ha dom tripp-trapp-trull och inte riktigt hänga med.
Fast storasyrran har inte riktigt tålamod för att sätta sig och leka med lillebror. Just det är lättare mellan brosorna, som att sitta och pilla med lego och köra med bilar tillsammans.
Ultimata hade varit att ha 3-4 år mellan alla men det är inte så lätt att planera när barnen "ska" komma. Nu blev det 3,5 år och 6,5 år mellan dom.
Kram!
nej, det där känner jag igen...inte går det o planera, vårt sista kom ju som sagt inte på beställning precis :D. Kram
Fina!
Åh, vad varm och mysig bild! :-)
Den efterlängtade trean: Instämmer!
Jenny: Tack, visst är dom fina!
Isabella: Tack, man kan nästan känna hur mysig kramen är när man tittar på dom.
Skicka en kommentar