På 2:a plats kommer nebulisatorn "Spira", inte sonens bästa kompis, men ett nödvändigt tillbehör. Genom den inhalerar han medicin för lungorna. Just nu är det en sort (Pulmicort) morgon och kväll. När han blir sjuk så blir det oftare och flera olika sorters medicin. I Sverige heter en liknande apparat Aiolos. Denna högljudda "kompis" kan vi klara oss utan, men får då istället använda en Nebunette att inhalera med, t.ex. om vi måste resa bort över natten.
På 3:e plats hittar vi sjukvårdsmaterial som vi har ett helt skåp fyllt med. Där finns bl.a. matpumpsslangar, kopplingsslangar, matpulver, diverse olika mediciner, kosttillskott, sterilt vatten, natriumklorid, glukosblandning, rondskålar, engångshandskar, lavemangkatetrar och tonvis med engångssprutor. Allt används inte dagligen, men nog det mesta.
13 kommentarer:
Tack för att jag får blicka in i er vardag. Det får mig att värdera och omvärdera mina egna vardagstillbehör på ett helt annat sätt. IV
Jag ska aldrig mer klaga på att det är så mycket som ska kommas ihåg till Milo när man ska göra nånting.
Ni är mina hjältar!
Stor kram!
Jag ser framför mig att vi kommer att ha samma kompisar hemma som ni!
Isela: Tack för din kommentar! Det var precis så jag tänkte, att visa en inblick, precis som du skrev. Det är vardagstillbehör för oss, varken mer eller mindre.
Jenny: Du får klaga hur mycket du vill för mig, för det går inte att jämföra. För det som är jobbigt för dig är jobbigt, oavsett hur nån annan har det. Jag är nog ingen hjälte, jag är en mamma som gör allt för sina barn. Precis som du!
Många kramar & hoppas vi ses nåt i sommar!
Josefine: Det är inga dåliga kompisar det! Om man tänker på alternativet och det är sjukhusvård så är inte det ett alternativ för oss. Hoppas Freja fortsätter att må bättre fram till op, och att ni får ta hem henne efter det. Kram!
Det här illusterar så otroligt väl er vardag. Sondmatning blir så lätt bara ett ord utan att man tänker på hur oerhört mycket energi som går åt för er varje gång...
Nebunette och Pulmicort är våra kompisar också, men jag inser hur pyttiga de är i sammanhanget :-)
Kram
Ja, de tar ju lite plats våra små barn. Före Edwins ankomst hade vi väl en liten låda i ett skåp med lite alvedon, ipren och nässpray typ. Nu ser det lite annorlunda ut ;).
Försöker hela tiden hitta nya smarta förvaringslösningar för alla Edwins prylar. Ser att ni har öppna korgar till sprutorna tex. Vi har lådor med lock, inte alls lika bra. Såna får jag köpa idag!
Kram, Sofia
Masarinmamman: Fast när man är mitt upp i det känns det som helt vanliga rutiner. Man gör dom utan att reflektera över det att det skulle vara nåt ovanligt.
Fast det är klart, när jag ser nån amma sitt barn och byta en blöja på stående fot, kan jag känna att sådär enkelt skulle jag också vilja ha det.
Använder ni pumpen till alla mål?
Vi matar med spruta och sakta skall det gå, tar sån himla tid, 6-7 ggr per dygn, dvs känns som konstant, det ena målet avlöser det andra.
Tänk om han kunde sitta vid TV:n och få mat via pumpen medans jag kan lägga tiden på annat , som laga mat eller hjälpa syskonen.
Han är ju 7 år så det borde ju funka.
Är det mycket "pyssel" med pumpen?
Verkar iallafall smidig den ni har.
Kram Hanna med Oscar
Sofia: Vi försöker ha allt i samma skåp så hittar man det lättare. Korgarna är verkligen fiffiga att ha "dagens mediciner" och sprutorna i. Kanske inte så snyggt, men praktiskt.
Hanna: Pumpen älskar vi!!! Handsondandet gick inte eftersom han ska ha maten så långsamt. Det underlättar nåt enormt att inte sitta och sonda själv.
Pumpen är inte alls krånglig. Vi byter slangset 1 gång per dag, och sköljer mellan varje måltid. Det är det enda extrajobbet, dvs att skölja slangen (den lila på bilden).
Låter ju kanon, nu har jag beställt en pump, men här i Uppsala har dom upphandlat Novarits pump, så vi får prova den, det var visst deras nyaste så den borde ju vara ok.
Det blir ju dick av sprutor flaskor och slangar med sprutmatning också, så jag tror att detta kommer att bli kanon även för oss.
MVH
Hanna
Hanna: Vad bra att ni får pump och hoppas ni får den snart. Den kommer att underlätta er vardag nåt enormt. Kul att kunna hjälpa till lite genom min blogg!
Kram!
nu har jag läst igenom din blogg från början till slut. mina bekymmer känns små i sammanhanget. vilken resa ni har gjort och fortfarande gör. är imponerad över hela familjen och inte minst lillebror, vilken inneboende styrka! jag kommer att fortsätta titta in här.
Tina: Kul att du hittade hit! Ja, det är onekligen en annan sorts vardag att leva med ett sjukt barn.
Om bara en person blir hjälpt av något jag skriver om så känns det bättre än att vi kämpar på i tysthet.
Det finns många fler bloggföräldrar med enastående barn därute, jag har listat några på bloggar jag läser.
Gillar din blogg också, mat & fina bilder!
Kram!
Skicka en kommentar