Tacksamhet

Jag känner enorm tacksamhet till dom personer i vården som tog emot oss och vår son när han föddes.

Vi fick beskedet om hans hjärtfel och syndrom på ett bra sätt och det ledde till att vi trots att vi befann oss i kris och var ledsna, ändå fick en bra början med vår son. Jag tänker på det ofta, just hur vi fick beskedet, och att det kunde ha blivit helt annorlunda.

Det inser jag särskilt sedan jag läst Elisabeth Lundströms avhandling "Ett barn är oss fött", där hon intervjuar föräldrar till barn med olika syndrom, hjärnskador och andra funktionshinder. Där kan man läsa att många tyvärr inte fått beskedet på ett bra sätt. Det kan handla om dubbla budskap, ovarsamhet, otydlighet och oförstånd inför i vilket känsligt (under)läge föräldrarna befinner sig i.

Jag har också träffat föräldrar, särskilt dom som fått barn med syndrom som också har hjärtfel, varav det tyvärr är flera som fått beskedet på ett omänskligt sätt. Barnet ryckts ifrån dom och omdömen om utseende och avvikelse har uttalats innan föräldrarna har knappt hunnit titta på sitt nyfödda efterlängtade barn.

Andra barn har akut förts till annat sjukhus utan att föräldrarna informerats, eller tagits till en annan avdelning och ingen har kommit ihåg att informera föräldrarna om vad som sker.

Jag hoppas att dom inom vården som arbetar med svårt sjuka barn eller barn med olika syndrom, att tänka på att vi föräldrar väger vart enda ord som sägs på guldvåg. Det är allt vi kan klamra oss fast vid i det kaos det innebär att få det svåra beskedet om att det barn man fått inte är som man förväntade sig vara.

Just därför är jag evigt tacksam för att det dom som fanns i vår närhet i den svåra stunden hade förmågan att förmedla informationen utan att göra det värre för oss.