Idag fick vi för första gången träffa ortopeden som ska hand om sonens rygg och andra skelettavvikelser. Han gav ett gott intryck, var trevlig och noggrann och drog inga förhastade slutsatser.
Han visade också röntgenbilderna på sonens rygg, där det finns de mest olika kotor man kan tänka sig. Triangelformade, fjärilsformade, med hålrum, utan taggutskott och sen vanliga rektangulära. Han kunde i det här skedet inte säga nåt om vilken sorts ryggkirurgiskt ingrepp som ska göras för att räta ut ryggen. Men minst en operation blir det sannolikt.
Sonen har en 36-gradig skolios och jag har förstått att det är ganska mycket, särskilt med tanke på att han har nedsatt lungfunktion p.g.a. diafragmaförlamningen. Då kan man inte låta skoliosen växa fritt och eventuellt ytterligare försämra lungfunktionen.
Han har även avvikande skelett i armar och händer, eventuellt benen/fotlederna också så det ska också röntgas så småningom. Men det var tydligen ingen brådska med det just nu, för situationen med ryggen är av mer brådskande art.
Planen är att göra en magnetröntgen (MRT) av huvud och ryggrad samt datortomografi (CT) av övergången mellan bröstrygg och ländrygg inom 3 månader. Det innebär att han ska sövas igen, men det är bara att gilla läget. Det är ju för sonens bästa som det ska göras, att han ska få möjlighet till ett så självständigt liv som möjligt utan alltför många medicinska hinder.
Till sist fick vi ett sorgebud idag, en liten flicka som kämpat länge mot sin svåra cancer på vår barnavdelning förlorade kampen i måndags morse. Hon blev 3 år.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
6 kommentarer:
hej,
jag har den senaste tiden upptäckt bloggvärlden och dess fantastiska bloggare. ville bara säga att du har en fin blogg och jag följer den tillsammans med andra noga. det är glädjande, stärkande och berörande att få ta del av allas liv! jag kommer fortsatt vara en trogen läsare!
varma hälsningar caroline från sthlm
Carrroline: Hej! Vad kul att du hittat hit, och ännu roligare att du gillar bloggen!
Visst är det ett enormt stöd att läsa om andra som är i liknande situation. Jag blev inspirerad att blogga av b.la. Abbes pappa, Masarinmamman och Söt & Snygg.
Jag har varit in på din blogg också och läst. Calle är så himla söt! Hoppas att han kryat på sig efter sjukhusbesöket. Kan ni inte få hem en Aiolos att inhalera med själv om han ofta får jobbigt med andningen?
Vi har fått låna en egen eftersom sonen inhalerar Pulmicort morgon och kväll. Ibland oftare och även andra mediciner (Ventoline & Acetylcystein).
Kram!
Jag vet inte, men jag tycker inte 36 grader låter supermycket. Om jag inte har helt fel för mig hade jag 107 grader innan operation och 70 grader efter. Mycket skolios kvar alltså.
Kram
Emmixen: Det låter ju bra om det inte är så mycket. Orsaken till att dom vill åtgärda det är att det har blivit så mycket värre på kort tid.
Han är ju bara 14 månader och har redan nedsatt lungfunktion pga sin diafragmaförlamning. Ryggen blir bara krokigare och krokigare både bakifrån och från sidan sett.
Kram!
under de 5 månader som vi har varit här har 2 små barn lämnat jordlivet. Två barn vars föräldrar vi kommit lite inpå livet.
VAd säger man? Hur kan man hjälpa?
Det är så hemskt att sånt kan få hända. Finns det verkligen en Gud som kan låta sånt ske? Tror inte det.
Josefine: Jag tror att man bara ska finnas till för dom som drabbas av sorg. Låta dom veta att man finns i närheten. Eller låta dom prata om det som hänt så mycket dom vill. Vill man hjälpa mer konkret kanske dom behöver hjälp praktiska saker som mat och eller liknande.
Angående Gud så tror jag inte att han bestämmer sånt. Att små barn dör är inte rättvist, men det händer ändå. Oftast pga sjukdom som ingen kan göra nåt mera åt. Det är en fråga om kroppens funktioner mer än om Gud.
Sen är läkare och sjuksköterskor bara människor dom med, inga magiker som botar allt som är sjukt. Men som tur är kan dom ofta göra väldigt mycket för våra sjuka barn.
Skicka en kommentar