Ett steg fram och två steg tillbaka

Var på kontroll igen till sjukhuset, främst av vikten. Han hade gått ner lite grann sen fredagen, men ca 200 g sen förra veckan. Så som vanligt är det ett steg fram och två steg tillbaka, dvs det som vi kämpat upp i vikt under ca 1 månad, tappar han på bara några dagar när han blir sämre.

Så nu måste vi igen försöka få sonen att öka i vikt, vilket är så himla svårt när han bara tolererar små mängder mat. Men det är bara att bita ihop och ta nya tag och försöka en dag i taget med mera kalorier. Vi ska försöka tillsätta rena kolhydrater, Fantomalt, i stället för fetter som tidigare och se om det blir nån skillnad.

Vi fick också veta att när den nya sonden kommit till Helsingfors så skickar dom en kallelse till operation. Under samma operation ska även provbit från tarmen tas och testiklarna opereras ner från ljumskarna.

Även utlåtandet om sonens rygg hade kommit från röntgenläkaren, och vi fick veta att skoliosen är 36 gradig (har inte hunnit kolla upp vad det innebär ännu). Annars såg kotorna nästan likadana ut som förra gången ryggen röntgades när han var ca 1 månad gammal.

Vissa kotor i bröstryggen är sammanväxta och andra har spalter eller är ofullständiga, så med skoliosen ovanpå det innebär att en korsett skulle behövas. Även en operation av dom sammanväxta kotorna kommer också sannolikt att behöva göras. Exakt vad dom har planerat för ingrepp får vi veta när vi träffar ortopedspecialisten om 3 veckor.

Fast vi har vetat om det blir jag ledsen när vi får ny information som innebär nya ingrepp. Jag undrar hur mycket lidande vår lille pojke ska behöva utsättas för. Att det känns som om han aldrig bara kan få vara, utan mediciner, sondmatningar, sjukhusbesök och operationer.

Jag vet också att när man har smält informationen så känns det bättre efter ett tag, men jag känner alltid som om mattan rycks undan fötterna för ett tag, innan vi har hunnit anpassa oss till den nya situationen.