30+, gift, mamma till 3 barn varav 1 hjärtebarn. Öbo och impulsiv vädur med många intressen. Gillar bl.a. mat, musik, medicin, allt som är danskt och gelato!
onsdagen den 11:e januari 2012
Listan...
2
kommentarer:
http://kallesdagbok.blogg.se
sa...
Hej! Vad roligt att hitta hit! Det var en lång lista. En del barn får mer erfarenhet på några år, än vad många får på ett helt liv. Det gäller att hitta det positiva i allt det jobbiga. Vår Kalle har lärt oss mer sen han föddes för 10 år sen, än vi kunde innan.
Hej! Det lilla jag hunnit läsa om Kalle så är det mycket som är bekant. Jag ska försöka lära känna autismvärlden lite bättre och försöka läsa på lite. Har just varit på nätverksmöte med habiliteringen och det är så svårt att sätta ord på vad man behöver hjälp med. Tur att man själv är påhittig, då löser sig situationer oftast!
Det svåra är nog att veta om det räcker, att inte behöva ha känslan av att man borde kunde underlätta för sitt barn genom att göra saker mera/bättre/tydligare/oftare/på ett annat sätt.
Bloggen handlar till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (16 mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (sannolikt Noonans syndrom eller eventuellt Kabuki-syndromet).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 7 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Vi är 5 i familjen: jag = mamma, pappa, storasyster, storebror och lillebror.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically diagnosed with probable Noonan Syndrome (or Kabuki syndrome) but not yet genetically. His first 9 months was spent in the hospital and he's had 7 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. Well started GH-treatment in May 2011. January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja epäillään myös että hänella on Noonanin oireyhtymä (tai ehkä Kabuki oireyhtymä), ei vielä geneettisesti diagnosoitu. Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut seitsemässä eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitamme myös kasvuhormonihoidon. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
2 kommentarer:
Hej!
Vad roligt att hitta hit! Det var en lång lista. En del barn får mer erfarenhet på några år, än vad många får på ett helt liv. Det gäller att hitta det positiva i allt det jobbiga. Vår Kalle har lärt oss mer sen han föddes för 10 år sen, än vi kunde innan.
Hej!
Det lilla jag hunnit läsa om Kalle så är det mycket som är bekant. Jag ska försöka lära känna autismvärlden lite bättre och försöka läsa på lite. Har just varit på nätverksmöte med habiliteringen och det är så svårt att sätta ord på vad man behöver hjälp med. Tur att man själv är påhittig, då löser sig situationer oftast!
Det svåra är nog att veta om det räcker, att inte behöva ha känslan av att man borde kunde underlätta för sitt barn genom att göra saker mera/bättre/tydligare/oftare/på ett annat sätt.
Skicka en kommentar