Imsavimsa

30+++, mamma till 3 barn varav 1 hjärtebarn. Öbo och impulsiv vädur med många intressen. Gillar MAT, musik, medicin, stand up allt som är danskt!

Om bloggen

Bloggen handlar till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (16 mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (sannolikt Noonans syndrom eller eventuellt Kabuki-syndromet).

Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 7 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.

Vi är 5 i familjen: jag = mamma, pappa, storasyster, storebror och lillebror.

English Summary

Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically diagnosed with probable Noonan Syndrome (or Kabuki syndrome) but not yet genetically. His first 9 months was spent in the hospital and he's had 7 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. Well started GH-treatment in May 2011. January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.

Lyhennelmä suomeksi

Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja epäillään myös että hänella on Noonanin oireyhtymä (tai ehkä Kabuki oireyhtymä), ei vielä geneettisesti diagnosoitu. Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut seitsemässä eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitamme myös kasvuhormonihoidon. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.

Imsavimsa

tisdagen den 17:e januari 2012

Återhämtning

0 kommentarer:

E-MAIL:

Etiketter

Om bloggen

EPIKRIS

English Summary

Specialbloggar

Blandade bloggar

Matbloggar

Bloggarkiv

Boktips!

1½ year in pictures

Användbara webbresurser

Noonanlänkar

Maillistor

Lyhennelmä suomeksi

Om mig

Award från Prinsmamman

Award från Grodansmamma