För 2 år, 7 månader och 2 veckor sedan fick Victor sin första näs-magsond, blott 6 veckor gammal.
För 11 dagar sedan slutade vi ge honom sondmat i knappen och det har fungerat över förväntan. Han har inte haft kväljningar eller tecken på illamående sen vi slutade sonda. Medicinerna ger vi fortfarande i knappen eftersom han nog inte gillar smaken eller konsistensen på dom (Movicol + Nexium).
I stället för sondmaten har vi i stället fyllt på med yoghurt efter varje måltid. Kalorimässigt är det ingen större skillnad mot sondmaten men vätskemässigt är det en ökning.
Hans måltidschema ser ut såhär:
09.00: 200 ml yoghurt
12.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré + mediciner
15.00: 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt + 1 kaka
18.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt
21.00: 200 ml yoghurt + 1 smörgåsrån med smör
Det känns ganska overkligt att inte sonda och greja med flaskor, pulver och pumpar efter så lång tid.
Hoppas det håller i sig och att vi så småningom faktiskt kan ta bort knappen!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
9 kommentarer:
Jippie!!Vad underbart det är! Jag lovar, snart har du nästan glömt bort hur det var att räkna kalorier och milliliter också ;). Och att illamåendet försvinner är ju högsta vinsten enligt mig. Det är värre än allt annat att se sitt barn må ständigt illa och kräkas hela tiden.
Många kramar, Sofia
Hejja!!! HOPPAS så att det går bra! Och vad duktig du/ni är som vågar det nu!! Håller alla tummar och skickar kramar.
Han ska säkert visa att han vill äta nu!
Sofia: Overkligt & underbart! Hur länge tog det innan du slutade mäta allt som Edwin åt? Vi håller ju på med tuggskolan också för att komma igång med annat än puréer men det går sådär. Kram & gott nytt år!
Trean: Tackar! Jag hoppas att det fortsätter såhär bra och att snart är sondningen ett minne blott. Kram!
Kommer inte ihåg riktigt...det kom nog lite successivt. i början vägde vi tallrikarna men efterhand som han åt mer "normalt" slutade vi med det. Nu får han ju äta precis det han vill. Tyvärr är det nästan bara burkmat och jag har ännu inte kommit till den punkt när jag känner att det är så viktigt att han äter "vanlig" mat att jag slutat servera burkmat. För mig är detr viktigaste ATT han äter med god aptit och inte VAD han äter...Han tuggar ju smörgås,kex, havrefras osv så han tränar motoriken lite ändå. På förskolan går det lite bättre, han äter samma mat som de andra vissa dagar och alltid ris, pastas eller potatis i burkmaten de dagar han får burkmat.
Tillväxten, både längd och vikt, har ökat enormt sen vi slutade sonda. Numer är han inom normalspannet. För att vara Noonanbarn är han tom lång :).
ps. på tal om tuggskolan, har du prövat en typ av "napp" med en tygpåse som man kan fylla med frukt eller annat, och barnet känner smaker men behöver inte oroa sig för att få "obehagliga" bitar i munnen. Tror att det var Mun-H som hade sådana.
Kram, Sofia
Sofia: Jag håller med dig att huvudsaken är att dom äter och inte så mycket vad dom äter. Vi har provat en sån där tygpåsenapp men den tyckte Victor var äcklig.
Han har inget problem med att prova att bita av en tugga och ha det i munnen, problemet är att han absolut inte tuggar utan det får ligga i munnen tills det smälter av sig själv eller så kväljs han ut det eller så får vi peta ut det.
Vi hoppas på en remiss till Folke Bernadottehemmets matlag, lobbar för det med vår talpedagog. Kram!
Blir sååååå glad av att läsa om detta framsteg för er.
Hoppas verkligen att detta kommer att fortsätta, men tänk på att knappen kan vara väldigt bra vid långdragna och jobbiga infektioner.
Så var inte för snabba med att ta bort den.
Önskar er en riktigt god fortättning på det nya året.
kram Kicki
Kicki m 4: Jag vet att man inte ska ropa hej ännu men det känns skönt att slippa sonda när han ändå mår så dåligt av det. Vi hade en ordentlig prövning när vi var på resa över nyår för då hade han varken tid eller lust att äta (precis som våra andra barn när dom var runt 2-3 år när man rest med dom), men nu när vi är hemma äter han lika bra som före vi åkte. Han hade också en rejäl förkylning vid jul men då åt han helt normalt. Kram!
Hoppas du inte tog min tidigare komentar negativt. jag är verkligen glad att ni kommit så lång med maten. Utgick i från vår sits med Cody.
Där ville läkarna ta hans knapp rent förtidigt, om vi inte hade ståt på oss så hade Cody varit tvungen att sätta en ny knapp.
Så det var därför jag sa att ni inte skulle ta knappen förtidigt även om ni inte använt den på ett tag.
Givetvis skall ni se så han inte mår dåligt av att ha kvar knappen.
Kram Kicki
Kicki m 4: Jag tog inte alls det negativt, så oroa dig inte. Jag vill ha kvar knappen så länge som möjligt men gärna byta den mot en vanlig som går till magen istf tarmen som han har nu. Läkarna har aldrig velat ta bort den, tvärtom är det vi som kämpat för att han ska slippa den. Jag tror nog att han behöver ha den kvar också pga hans fundoplikation (magoperationen som gör att man inte kan kräkas), ifall att han blir magsjuk t.ex. så kan man släppa ut maginnehållet via knappen.
Skicka en kommentar