måndag 30 november 2009

Önskas: lite styrka

Jag har haft några jobbiga dagar för ovanlighetens skull. Jag brukar ta mig igenom svårigheter ganska bra nuförtiden, men just nu känns det extra tungt. Att ha ansvar för alla olika aspekter av ett sjukt barns liv kräver en hel del.

Alla terapeuter har önskemål på utveckling som inte sker trots träning och åter träning. Och det kan kännas orättvist ibland när jag tänker på att dom flesta (friska) barn får leka tills dom börjar skolan, och Victor har i princip varit tvungen att träna sen han föddes. Att gång efter gång svara "-Nej, det kan han inte" när nån frågar om han lärt sig gå, äta, prata m.m. Att ansvaret ligger hos mig om han utvecklas eller inte kan kännas övermäktigt ibland.

Ett annat ansvar är att observera Victors allmäntillstånd, om han bara är sitt vanliga skruttiga jag eller om han är allvarligare sjuk. Det är svårt veta skillnaden för han är ofta är trött, blek och svettig, sånt som annars är tydliga tecken på att ett barn är sjukt. T.ex. har Victor haft lunginflammation utan att vi märkte något förutom att han var kinkig och ledsen - ingen feber eller hosta.

En av orsakerna till att ansvaret känns tyngre än vanligt tror jag är att beror på att ett litet barn med Noonans syndrom dog, för i lördags morse tog lille Evans liv plötsligt slut. Evan var svårt sjuk av sitt hjärtfel (kardiomyopati) och hade vårdats i respirator den största delen av sitt 7-åriga liv, men ändå...plötslig död hos ett litet barn är så oerhört svårt att acceptera och väcker förstås jobbiga funderingar hos mig som mor till en sjuk liten pojke.

Samtidigt har Victor varit mer än lovligt kinkig och missnöjd de senaste dagarna, och det brukar tyda på att han är/håller på att bli sjuk igen. Jag hoppas förstås på att det är trotsåldern, men magkänslan är lite osäker. Men jag ska ringa till barnavdelningen i morgon och be att få komma in på en kontroll, bara för säkerhets skull.

7 kommentarer:

sofia sa...

Känner igen känslan. För mig var det en otrolig lättnad när E började förskolan. Nu kan jag känna att han får träning, (tecken, motorik, mat, osv)även när jag bara orkar vara en "vanlig" mamma...

Hoppas att han kryar på sig och att det bara är trots.

Många kramar, Sofia

Den efterlängtade trean sa...

Du får gärna skriva av dig till mig!!! inkorgar dig på fb..

Honungspojkens mamma sa...

Skickar en stor varm kram till dig! Jag känner igen mig så i det du skriver. För det mesta är man stark, men så blir det bara för mycket ibland... Och det är väl egentligen inte alls konstigt, men det är tungt ändå.

KRAM och hoppas det går bra på barnavdelningen idag!

Imsavimsa sa...

Sofia: Tack, det är skönt att höra att jag är en helt normal specialmamma då! Jag har inte ännu känt lättnaden iom att någon annan tar över ansvaret, men hoppas att det blir liknande för oss när Victor börjar på dagis. Jag har mailat dig på fb förresten. Kram!

Trean: Du har mail :)

Honungspojkens mamma: Tack för styrkekramen! Vi fick en tid tills imorgon och var in efter lite urinprovspåsar o burkar. I morgon får vi träffa läkaren och ta lite prover relaterade till blodsockernivåer. Kram!

Hannsu sa...

kan inte annat än instämma, och alla professionella ser bara sin bit och hur viktig den är. Vi föräldrar måste tampas med helheten och prioritera vad vi mäktar med.
ibland blir det bara för mycket.

skickar lite styrka härifrån.

kram

Anonym sa...

Kämpa på! Det är så tungt ibland och ni har verkligen fått stå ut med mer än lovligt mycket. Tänker på er och hoppas det går bra på barnavdelningen idag.
Kram,
Mirre

Imsavimsa sa...

Hannsu: Tack för styrkekramar! Visst förstår man att terapeuterna har sina mål, men det är svårt för dom att se helheten. Sen har ju vi flera barn precis som många andra, och dom behöver sin tid också. Kram!

Mirre: Tack snälla du! Det känns nog bättre nu, men som du vet blir det bara för mycket ibland. Kram!