Idag börjar familjevistelsen för barn med Noonans syndrom på Ågrenska. Vi blev tyvärr inte antagna med motiveringen att Victor har en oklar diagnos och att han är för liten.
Det känns jättetrist att vi inte fick åka, för vi hade sett fram emot att träffa två familjer som vi bara haft mailkontakt med. Men kanske vi kommer med på nästa Noonanvistelse eller en familjevistelse för Kabukisyndromet nästa gång dom ordnar en sådan?
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
2 kommentarer:
Verkligen jättesynd att ni inte var med. Vi har haft en fantastisk vecka. Önskar att alla familjer med "specialbarn" fick komma dit.
kram!
Sofia: Vad bra att ni är nöjda med er vistelse. Du får gärna maila o berätta lite mer om du orkar. Kram!
Skicka en kommentar