Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
söndag 21 juni 2009
Sand!
Äntligen kan Victor sitta i sanden och leka! Så länge han hade korsetten gick det inte att han honom i sandlåndan eller på stranden för all sand som åkte innanför korsetten och skavde.
Men nu när han är helt fri från korsetten så kan han kasta omkring sig så mycket sand som han bara orkar!
Tack för dina kramar, jag har någon enstaka gång tittat på din sida och senare undrat hur jag hittat hit... Lite trött i huvudet kanske. Så märkliga saker man gläds åt med en skruttig unge, som förmågan att kasta sand. Underbara ögonöppnare är dessa barn. Stor kram till dig och din familj.
Malin: Det var så lite så, tänker ofta på Hugo och hur han uppfattar sin värld. Hade aldrig hört talas om Alströms före jag hittade din blogg, trots det att jag under drygt 2 år försökt dammsuga internet på syndrombloggar. Kram!
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
4 kommentarer:
Tack för dina kramar, jag har någon enstaka gång tittat på din sida och senare undrat hur jag hittat hit... Lite trött i huvudet kanske. Så märkliga saker man gläds åt med en skruttig unge, som förmågan att kasta sand. Underbara ögonöppnare är dessa barn. Stor kram till dig och din familj.
Malin: Det var så lite så, tänker ofta på Hugo och hur han uppfattar sin värld. Hade aldrig hört talas om Alströms före jag hittade din blogg, trots det att jag under drygt 2 år försökt dammsuga internet på syndrombloggar. Kram!
Härligt...:-)
Anna: Ja, jättehärligt.
Skicka en kommentar