Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
tisdag 26 maj 2009
Uppståndelsen - äntligen!
Här är den utlovade bilden på sonen, för med sina nya skor kan Victor numera stå kortare stunder! Favoritplatsen är vid kökslådorna där han tömmer ut allt med stor koncentration.
Så i Victors "Boken om mig" kan vi äntligen fylla i punkten "står med stöd": 2 år och 1 månad!
Elin: Ja, han är duktig! Vi drömmer om att han går själv till 3-årsdagen. Går han tidigare så blir det en glad överraskning, går han senare så har vi gott om tid att vänta. Kram!
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
9 kommentarer:
Vad duktig han är! Och koncentrerad.. :)
Ett litet steg för mänskligheten..ett stort steg för människan..... :)
Elin: Ja, han är duktig! Vi drömmer om att han går själv till 3-årsdagen. Går han tidigare så blir det en glad överraskning, går han senare så har vi gott om tid att vänta. Kram!
Åh vad härlig syn! Kanon, hejja victor!!! Hoppas han går innan tre nu , men som du säger så har man ju gott om tid att vänta med..
Åh,vad underbart! Duktig kille =).
Vad mysigt!! =)
Jag har en nästan likadan bild på Elliot i "klumpfotsbildspelet". Kökslådor är perfekt för ståträning.KRAM
Härlig syn!!!
Vilken härlig syn!!
Trean: Man blir så glad när det går framåt, fastän lite långsamt!
Skalmans mamma: Tackar!
Prinsmamman: Och vi har kökslådor från 1950-talet som är jättetunga och tröga så det är ingen risk att lådan tjongar in och gossen dråsar i golvet.
Eva: Visst är det, tack!
Vad roligt. :-) Ännu en målpunkt nådd :-)
Skicka en kommentar