måndag 13 april 2009

I'm back

Efter välbehövlig långhelg kommer jag tillbaka till bloggen. Jag tänkte fortsätta som om inget hänt, ok?

Måndagen före påsk var vi på gammaglobulinbehandling och på 2-årskontroll. Sonen var 80,5 cm och vägde 8890 g. Ner lite i vikt men inte så farligt, längden blev väl sådär eftersom han slingrade sig på mätbrädan.

Vi fick träffa vår läkare och diskutera allt det som rör Victor - hörsel- och synkontroll (pga skelningen), röntgenkontroll av ryggen inför korsettborttagning, nutrition & viktens upp/nedgång, Port-A-Cath, sondbyte genom gastroskopi, familjekurs på Ågrenska i höst, tillväxthormon, dagisstart (hur-var-när), habiliteringsvecka i Helsingfors, utökad terapi bl.a. musikterapi och sist men verkligen inte minst HJÄRTOPERATION.

Just det, en ny hjärtoperation verkar vara på gång. Nu när Victor är över 2 år kan han få en ny lungpulsåderklaff (homograft = donerad hjärtklaff) insatt. Vi trodde väl att den operationen låg långt fram i tiden, men enligt vår läkare kan det vara enda alternativet för Victor att redan nu få sin klaff.

Det känns jättejobbigt milt sagt, att Victor och hela vår familj ska gå igenom en lika stor hjärtoperation som första gången. Vi har ju knappt återhämtat oss efter den stora ryggoperationen...

Och tyvärr är det inte slutopererat efter den operationen, utan klaffen förkalkas och måste bytas med mellan 7-10 års mellanrum och då med lika stor operation varje gång tills han slutat växa och kan byta klaff mot klaff (samma storlek och inte större för varje gång). Då först kan man göra det med kateterisering.

Jag blir ledsen bara jag tänker på allt vad det innebär med en ny stor öppen hjärtoperation, men vad hjälper det. Måste han opereras så måste han. Vi kan bara be och hoppas att allt går bra när det är dags.

PS. Sen har dom förresten hittat en ny immunbrist hos Victor - brist på C4 komplementfaktor. Vad det innebär rent praktiskt vet vi inte ännu.

7 kommentarer:

Ingrid sa...

Kul att du är tillbaka!
Jobbigt att läsa om operationer. Jag har svårt att våga tänka den tanken- idag verkar inte Moa behöva någon mera men det kan ju förändras över en natt. Ibland vågar jag nudda vid tanken och det är de små fragmenten som ger en hint om vad du tvingas gå igenom. Skickar omtankar.

Imsavimsa sa...

Ingrid: Tack, det var nog skönt med lite paus. Visst är det jobbigt och man måste bara försöka vänja sig vid tanken. Sen när man är där så är det bara att bita ihop. Men jag skulle inte tacka nej till att bli sövd själv under hela operationen istf att sitta som på nålar och vara på gränsen till vansinnig av oro. Tack för omtanken, kram!

tina sa...

Skönt att du hittade tillbaka så snart igen. Kram

Imsavimsa sa...

Elin: Tack vad snällt av dig! Kram

Freja sa...

åhh vad skönt att du är tillbaka.! Jag har varit inne varje dag och kollat om du fortsatt blogga!

Tråkigt att höra om op. inget man vill men ett stort måste. Styrka till er! kram

Imsavimsa sa...

Freja: Tack, vad snällt sagt! Och tack för styrkekram, den kommer att behövas sen när det verkligen är dags för hjärtop. Nu ska han ju sannolikt sövas redan nästa vecka för andra ingrepp, men ingen ska skära i honom så vitt vi vet ännu. Kram!

cpmamman sa...

Som jag ska be för er. Har saknat att läsa här men full förståelse till en paus. Ibland behöver man få vara lite privat. Hoppas, hoppas att det löser sig med sonden ;/