måndag 10 november 2008

Flicka med Noonan behöver hjälp

I Gefle Dagblad var det nyligen en artikel om Isabelle som är 7 år och har Noonans syndrom, samma syndrom som min son har.

Artikeln beskriver lite om hur det är att leva med Noonans syndrom, att ha knapp på magen och att växa upp delvis på sjukhus, precis som vår Victor. Isabelle är en söt tjej med turkosglittrande ögon som precis som artikeln säger har aptit på livet, men inte på mat.

Hennes mamma kämpar för att Isabelle ska få tillbaka sin assistent som hon förlorade när hon började skolan. Dom hade hoppats att artikeln skulle göra att kommunen fick upp ögonen för Isabellas fall.

Men tyvärr har inget alls hänt efter artikeln, och jag undrar om nån har nåt tips om vad hennes mamma kan göra för att dottern ska få tillbaka sin assistent som hon behöver för att klara av skolan.

Jag haft kontakt med Isabelles mamma och moster via mail, och skulle så gärna hjälpa dom på nåt sätt så att Isabelle får det bättre i skolan. Det är väl ändå en rättighet för barn i Sverige med funktionshinder att få det stöd man behöver i sin vardag?

4 kommentarer:

Mikaela sa...

Min erfarenhet säger (tyvärr) att även om man har rätt till detta och att alla barn har rätt till individanpassad undervisning, stöd mm mm osv...så är det de föräldrar som orkar "bråka" och som står på sig som får igenom sina önskemål.

Jag tror att det ska finnas ett handikapsombud som man kan rådfråga i sådana här ärenden. Kolla på deras hemsida.

Imsavimsa sa...

Mikaela: Det är synd att man som förälder ska behöva ställa till bråk och göra sig besvärlig för att få det barnet behöver och har rätt till.

Det är ju inte direkt ett orimligt krav att ett barn som haft assistent på dagis ska få fortsätta ha det i skolan.

Jag ska berätta för Isabellas mamma om handikappombudet. Tack!

Kicki med Cindy, Cody, Kyle och Tyler sa...

Vi diskuterade faktiskt det på vårt möte med förskolan förra veckan. Fick då till svar att det var upp till skolan att bestämma om dom ansåg sig ha dom resurserna som barnet behöver. Vilket dom tyvärr ofta ansser. Fast så inte är fallet. Har tyvärr inget bra förslag på hur hon skall kunna hjälpa sin dotter. Men jag hoppas verkligen att det löser sig snart till det bästa för hon.

Imsavimsa sa...

Kicki: Jag visste faktiskt inte om att det var upp till varje skola (rektor) om barn med särskilda behov ska få stöd av assistent eller inte. Ska kolla upp hur lagstiftningen ser ut i Finland så att vi är förberedda när Victor ska börja skolan.