Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
tisdag 15 juli 2008
Tisdagstema - blå
Dagens tema är min absoluta favoritfärg, som här får representeras av en skön blå bild av Ålands ytterskärgård. Bilden är tagen för ett år sedan under en helikoptertur från Helsingfors till Mariehamn efter sonens hjärtoperation.
Där har jag aldrig varit, men hoppas komma dit någon gång i livet. Har precis avslutat båtsemestern i Blekinge skärgård och Kalmarsund. Du är välkommen att se bilder i min båtblogg, som du hittar via min vanliga blogg. KRAMEN!
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
8 kommentarer:
Härlig blå bild!
Vilken vacker bild!
PREMIÄR för mig.
Välkommen att kika på min blå bild.
Mvh
Karin
Vilken vacker bild!
Där har jag aldrig varit, men hoppas komma dit någon gång i livet.
Har precis avslutat båtsemestern i Blekinge skärgård och Kalmarsund. Du är välkommen att se bilder i min båtblogg, som du hittar via min vanliga blogg.
KRAMEN!
Härligt flygoto även om anledningen till fotot var trist!
Vilket härligt foto, det ser så rogivande ut och den vackra blå färgen. Underbar.
är också sugen på att åka runt till dessa öar nån sommar när semester kassan är mer än 0kr i studiemedel. :-)
kram Hanna med Oscar
Tack för alla fina kommentarer! Jag är ingen vatten- eller båtmänniska alls så det lär nog dröja innan jag ser ytterskärgården från vattnet.
Men härligt blått är det häromkring en stilla dag! Måste nog tillägga att det mest blåser här jämt...
Skicka en kommentar