Imsavimsa

Hemma igen!

2012-01-19T16:37:00.001+02:00

Förutom att vi höll på att missa båten imorse och nästan glömde att gå av, så gick hemresan riktigt bra.

Hälsningar,
Tidsoptmisten

Utcheckade!

2012-01-18T21:36:00.001+02:00

Efter en ovanligt tuff återhämtning blev vi utskrivna från avd 411 på Barnkliniken i Åbo.

Orsaken till att det var så jobbigt efter operationen, var att under ögonundersökningen så hölls ögonen upp med "utspärrare" och de kan ha rispat ögonen. Oturs-Victor igen :(

Tydligen är ögonsmärta svårt att smärtlindra, så därför fick han bara genomlida pinan. Magen är förstås också öm men inte på samma akuta sätt.

Men nu är han på bra humör igen trots att han vankar som John Wayne när han går...

Återhämtning

2012-01-17T19:16:00.001+02:00

I väntan på operation

2012-01-17T13:03:00.001+02:00

Operation nr 8

2012-01-14T14:26:00.001+02:00

Imorgon åker vi till Åbo för Victors åttonde operation. Han har tidigare gjort alla operationer på Barnkliniken i Helsingfors pga av hjärtfelet som krävt anestesiolog med kardiologisk specialisering. Men denna gång har läkarna kommit fram till att han kan sövas i Åbo av "vanliga" anestesiologer.

Operationen i sig är ingen stor grej, de ska flytta hans ena testikel som vandrat upp i nederdelen av buken. Men eftersom han är opererad för dubbelsidigt bråck tidigare kan det finnas ärrbildning som gör det omöjligt att dra ner testikeln.

Det innebär att de ska börja med en laparoskopi för att undersöka gynnsamheten. Om det ser bra ut går de via buken och utför nerdragningen.

Under samma narkos ska de även göra en undersökning av ögonbotten och ännu ett hörseltest.

Jag är nog mest nervös för sövningen.

Listan...

2012-01-11T16:37:00.001+02:00

Uppdatering

2012-01-11T12:57:00.002+02:00

Tisdagen den 10 januari 2012

Diagnos:
F84.0 Autistiskt syndrom

Man ska sluta när man är på topp

2010-06-23T21:20:00.004+03:00

3 år 3 månader och 3 dagar gammal tog han sin första långa promenad på ca 10 meter, efter det har han ökat på avstånden och även provat på att gå ute på ostadig mark.

Då är det sista stora målet uppnått för Victor, nämligen att gå själv. De andra målen har uppnåtts, ett efter ett i långsam takt.

Han äter, pratar och går. Vad mer kan man begära från en liten kille som haft en så tuff start i livet, och så kämpigt under sina första år?

Tack för oss.

Hjärtkontroll

2010-06-22T11:49:00.005+03:00

Igår var vi på hjärtultra med Victor, och glädjande såg hjärtat bättre ut än förväntat. Hans puls har blivit lägre (vilket är bra) men den högra kammaren är fortfarande förstorad och det är totalt läckage i lungpulsådern, där han saknar klaffar.

Men det viktigaste av allt var att ingen försämring har skett och inga nya läckage har uppstått. Det känns så skönt att få ny tidsfrist till den hjärtoperation som vi vet att måste ske nån gång i framtiden.

Han skötte sig exemplariskt vid hjärtultrat och såg koncentrerat på "Bilar" i sin dvd-spelare, han var lugn nästan hela tiden förutom några protesttårar precis i början. Tänk ändå om alla läkarundersökningar kunde gå så bra...

PS. Den uppmärksamma kan notera att gossen valt finska (helt själv) som språk på filmen!

Världens bästa storebror gör radioreklam!

2010-06-16T10:54:00.001+03:00

Bissiga*

2010-06-12T13:24:00.008+03:00

Vi har haft ovanligt mycket på schemat nu i början på juni och har förutom Åbobesöket hunnit med avslutningsbowling med Mini-DUV (en grupp som jag drar inom DUV för barn 0-7 år), RALLE-kurs och Hjärtebarnens sommardagar.

Först var vi på onsdagen och bowlade med Mini-DUV på Idrottsgården, det gick förvånansvärt bra med tanke på barnens olika funktionshinder. På två av banorna går det att höja upp rännkanterna, och så finns det fiffiga stativ man kan använda för att rulla kloten. Till och med lilla Victor blott 86 cm hög kunde vara med och bowla!

Sen på fredagen började en 3-dagars RALLE-kurs, RALLE sår för Rolig Aktiv Lekande Lärande Erfarenhet och är en habiliteringsform från Habben i Helsingfors. RALLE bygger på Petö-metoden från Ungern som är en form av konduktiv pedagogik. Nu hade vi turen att dom ordnade en RALLE-kurs här på Åland så vi slapp resa. Vi kommer att delta i ytterligare 2 helger under hösten. Det roliga med RALLE är att man som förälder SKA vara delaktig i träningen och inte bara titta på!

Efter det på schemat stod på lördagen sommardagarna för Hjärtebarnen ute på Lemböte. Vi hade bl.a. en föreläsning om hur det är att växa upp med funktionshindrat syskon. Det var mycket intressant och säkert tankeväckande för många av oss. Tyvärr hade vår gästfamilj från Sverige fått förhinder pga sjukdom, så eftermiddagsföreläsningen blev i stället ett

planeringsmöte inför nästa års verksamhet. Efter det hade vi lekar utomhus för stora och små och sedan en mysig middag vid grillen.

På söndagen var det dags för minigolf och lunch på Ångbåtsbryggans Äventyrsgolf. Victor och jag passade på att kika på golfen när vi hade lunchpaus på RALLE-kursen. Och på måndagen var det som sagt dags att åka till Åbo för hörselundersökning.

* Bissiga = svengelska för upptagen (busy), eller är det kanske åländsk dialekt?

Uppdatering: Tidningen Nya Åland var förresten till våra sommardagar och gjorde ett reportage.

TYKS - hörselundersökning (längre än långt)

2010-06-09T13:13:00.008+03:00

Vi har just kommit hem från ett helt värdelöst besök på hörcentralen på TYKS (Åbo universitetssjukhus). En 2-dagars resa för oss som vi nog kunde ha varit utan.

Victor är ju inte direkt förtjust i att träffa läkare då han blivit undersökt, stucken och petad på överallt på kroppen sedan födseln, och har på grund av det oerhört svårt att samarbeta vid olika undersökningar, även vid sådana undersökningar som i sig inte är smärtsamma. Detta märkte dom nog tydligt på hörcentralen i fjol när vi var där, men ändå var ingenting anpassat för ett barn med olika funktionshinder.

Hörseltestet gick till så här i år:

Victor fick sitta på en stol vid ett bord och framför honom stod en högtalare. Personalen gav honom en burk med trägubbar och en platta med hål i där gubbarna skulle stå. Sen säger hon "Victor, dy ska lyssna på gyppen och när ty hör ljyd ska ty sätta gyppen i hålen".

Jomenvisst...han satte ju gubbarna i hålen precis som han ville och de enda ljuden han reagerade på var ljudet från en gnäggande häst, en skällande hund och en ambulans. Jag frågade om dom inte hade bilder han kunde peka på för att visa att han hörde ljudet (som vi gör hos talpedagogen här hemma) men det hade dom inte. Så på hörseltestpappret stod det att han först hör vid 15-30 db på 3 av 15 olika ljud...

Efter en stunds kommunikationssvårigheter sa jag att dom nog kunde prata finska med mig (för det är omöjligt och framför allt frustrerande att få korrekt information och instruktioner på knagglig svenska). Men då började hon prata finska även med Victor...suck och åter suck men jag orkade inte tjafsa när det var jag som föreslagit att vi ska byta språk.

Sen frågade hon om han kunde härma ljud, jo sa jag men kanske inte på begäran. Så sa hon att dom har ett svenskspråkigt band som dom kan spela. Ok, då trodde jag i min enfald att det skulle vara ord som boll, hund, katt m.m. Nej då, en långsam raspig tantröst som säger ord som: "spaaarbank.....hänglååååås.....ooooorsaaaak".

Men söta öde, det finns inte på denna planet att en 3-åring med språkstörning och utvecklingsförsening skulle tycka att dessa ord var intressanta nog att upprepa, eller överhuvudtaget förstå att det var meningen att upprepa orden.

Sen var det dags för OAE-mätningen (otoaukustiska emissioner = mätning av elektriska impulser från örats hörselceller), och redan i fjol var det svårt att få Victor så lugn att plupparna skulle hållas i öronen, och det gick först riktigt bra när Victor somnat i vagnen. I år var han klarvaken och ilsken som ett bi, ingen fick röra honom och definitivt inte sätta nåt i hans öron.

Men då blir personalen irriterad och säger att han måste lugna ner sig. Jag säger att det kommer han inte att göra, kan vi inte sätta dit plupparna bara ändå och så håller jag i honom tills mätningen är utförd. Nej, det går inte säger dom. Victor skriker, gråter, snorar och hulkar och det går inte att göra nån mätning. Då frågar dom jag inte kan få honom att sova så att dom kan mäta (klockan är då 09.30 på morgonen). Nej, säger jag för han sover ändå inte på dagarna så det fungerar nog inte...

Så den hörselundersökningen blev det inget alls av med. Sen fick vi träffa öronläkaren som nog var snäll, men det var droppen för Victor som fick ett hysteriskt utbrott (ungefär som i fjol fast denna gång så höll jag i honom och vi slapp "tvångströjan") så till den milda grad att han till slut kräktes av stress. Men det gick ändå bra att kolla öronen (fast vi gjort det här hemma på sjukhuset hos öronläkaren för en vecka sedan). Resultatet var det samma, att trumhinnorna var förtjockade pga tidigare inflammationer och men ingen aktiv inflammation eller ärrbildning på trumhinnorna.

Öronläkaren däremot förstod mycket väl att det var svårt att få ett litet barn att samarbeta och föreslog att vi skulle göra hörseltest under narkos. Så nu skulle han skriva ett utlåtande till vårt sjukhus här på Åland och be dom skriva en remiss till Helsingfors.

Känner mig så frustrerad att det ska provas och testas på mitt barn som mår så dåligt av alla undersökningar. Är det så att alla andra barn som kommer till hörcentralen sitter snällt och gör precis som dom blir tillsagda??? Varför är så lite anpassat för barn med svårigheter? För det är rätt många barn med funktionshinder som har problem med saker som bl.a. syn och hörsel, ändå är det utformat efter friska snälla lydiga barn.

Helsingforsresan i bilder

2010-05-26T23:12:00.001+03:00

Lova

2010-05-22T21:06:00.002+03:00

Strax efter midnatt, alldeles alldeles för tidigt, somnade lilla Lova in för sista gången. Nu är hennes lidande slut och hon har åkt till i himlen där inga smärtor mera finns.

Låt Lovas korta liv bli en inspiration till att leva livet fullt ut, man vet aldrig när det är dags för livslågan att blåsas ut.

Victor "Blixten" McQueen

2010-05-16T17:39:00.001+03:00

Helsingforsdags igen!

2010-05-11T21:02:00.008+03:00

Vi ska vara hela nästa vecka på habilitering på Habben i Helsingfors. Detta är något vi ser fram emot efter den lyckade vistelsen i fjol somras. Victor ska få samma egenskötare som då, så det känns tryggt med ett bekant ansikte för honom (och mig).

Vi ska igen få träffa samma neurolog och förhoppningsvis en foniater, Victor ska få träna med fysio-, ergo- och talterapeut flera sessioner per dag så det blir en intensiv träningsvecka. En eftermiddag ska vi också till Respecta och gjuta av Victors fötter för nya inlägg och prova ut nya ortopediska skor och sandaler.

Det ska bli intressant om han kommer att göra lika mycket framsteg som efter förra vistelsen, och det ska bli roligt att visa dom hur mycket Victor utvecklats sen sist.

Dom har lovat värmebölja i Helsingfors så jag ska packa med lite tunnare kläder (och kanske löparskorna), kanske man t.o.m. kan gå i t-shirt nån dag? Lite shopping, kusinbesök och fika på stan ska vi också hinna med då våra dagar på Habben slutar redan kl. 15.00.

Diagnos

2010-05-03T14:55:00.004+03:00

Efter över 3 år har vi fortfarande ingen "riktig" diagnos på Victor, förutom en klinisk på Noonans syndrom alt. Kabuki-syndromet. Genetiskt har läkarna inte hittat några avvikelser trots många olika genanalyser, varken kromosomalt eller på cellnivå i hans DNA.

Jag har funderat och googlat en hel del sen vi var till ögonläkaren och fick höra om abducensparesen, då ögonavvikelser hör till många olika syndrom. Vi har återigen varit i kontakt med vår genetiker som skulle lägga ögondiagnosen till Victors diagnoslista, då det i så fall kan innebära att Victor kan ha ett annat syndrom. Nämligen något som kallas oculo-auriculo-vertebralt spektrum (ögon-öron-ryggrad), eller Goldenhars syndrom.

Under tiden fortsätter vi att vänta tålmodigt, men nog skulle en riktig diagnos kännas bra. Då skulle iaf jag inte behöva leta avvikelser och symtom själv längre utan kunna lämna över en färdig diagnos till läkarna att ta hand om.

Av nöden tvungen

2010-04-28T13:24:00.005+03:00

Eller hur det nu så fint heter...

Jag är av nöden tvungen att tvinga min yngsta son att göra många saker som han inte vill göra. Och då menar jag inte de vardagliga tvisterna som handlar om viljan att klä på sig, äta upp maten, borsta tänderna, sluta se på tv eller gå att lägga sig.

Jag är tvungen att varje morgon och kväll ge honom inhalationer med mediciner.

Jag är tvungen att varje dag ge honom olika mediciner i knappen.

Jag är tvungen att varje dag lappa hans friska öga en timme om dagen.

Jag är tvungen att varje dag träna honom på att tugga/dricka.

Jag är tvungen att varje dag sätta på honom ortopediska skor med inlägg, även inomhus.

Jag är tvungen att varje dag bära honom dit han inte vill eller kan ta sig själv.

Jag är tvungen att varje dag försöka få honom att prata tydligare och teckna mera.

Jag är tvungen att sticka honom i låret med en nål varje tisdag för hans subkutana medicinering.

Jag är tvungen att ta honom regelbundet till olika sjukhus för undersökningar och ingrepp.

Allt detta och mera är jag tvungen att göra för Victors bästa. Alltid med en positiv inställning för att visa att "det här bra för dig" fast han ofta protesterar genom att skrika och gråta.

Hur länge orkar och ska man tvinga någon av nöden? Vad händer med hans instinktiva känslor av att skydda sin integritet, tar dom slut en dag när han inte orkar protestera längre?

Det enda jag vet är att jag är trött på att tvinga honom...oerhört trött.

Ögonundersökning nr 100

2010-04-27T11:34:00.009+03:00

Nja, inte nr 100 kanske, men det känns som om vi gjort det alldeles för många gånger utan att få något resultat...

Ögonpolikliniken i morse: vi började med ett vanligt syntest hos en sköterska. För små barn används samma som för vuxna, alltså bokstäver. Jag har försökt förklara att det kanske inte funkar så bra, då små barn (även dom som inte har funktionshinder) inte är särskilt intresserade av svarta bokstäver på vit bakgrund.

Men tro det eller ej så kunde Victor lägga helt korrekt "samma på samma" när han fick lägga bokstavskorten på en bricka med bokstäver på. Svårare blev det när hon ville att han skulle peka på brickan när hon pekade på en stor bokstavsskärm, då pekade han bara på O hela tiden.

Sen fick han vidgande droppar (som svider) 2 ggr droppade i ögonen och sen fick vi vänta 30 min på doktorn. Victor visade tydligt att han ville åka hem hela tiden och satt mest och var ledsen i min famn. När vi äntligen fick komma in så ville inte Victor medverka i nån undersökning alls, utan han gjorde precis som de tidigare gångerna. Han blundade och grät och försökte sparka på doktorn, så det blev ingen undersökning.

Doktorn började prata om sövning, men jag påminde honom att dom inte söver honom här hemma på sjukhuset (pga hjärtfelet) utan då måste vi till Helsingfors. Då ringde han upp vår kardiolog och frågade om dom kunde ge Victor lugnande medicin uppe på ögonpolikliniken. Det skulle nog gå bra och dom skulle dra upp en spruta Dormicum som skulle hämtas från barnavdelningen.

Vi fick åka hem några timmar för dom hade ingen ledig tid för undersökning förrän efter lunch. Det innebar också ingen lunch för Victor, för man måste vara fastande för Dormicum. Inte för att han lider av att bli utan mat, men det blir onödigt bortfall av kalorier bara.

Väl tillbaka på ögonpolikliniken fick jag ge Victor hans Dormicum; 0,3 ml i varje näsborre. Efter ca 10 minuter började han bli simmig i blicken och hicka, vilket tyder på att medicinen börjat verka. Vi fick komma in till läkaren efter ytterligare 20 minuter, och då var han lite mer lugn än första gången.

Trots att han fått lugnande så blev jag igen tvungen tvångshålla honom med en arm, samtidigt som jag med min fria hand spärrar upp hans ögon, ett i taget så att doktorn kunde göra undersökning av synnerven och ögonbotten. Det är urjobbigt att tvinga honom på det där sättet, men det är mycket bättre att jag gör det så att det går fort över, än att någon sköterska som han inte känner gör det, för då får han panik och allt blir bara fel.

Tack och lov så gick det förhållandevis bra att göra undersökningen och doktorn fick se det han ville se. Slutsatsen för dagen blev att Victor sannolikt inte har någon avvikelse på varken synnerv eller ögonbotten, och det är ju bra. Det som väl inte är bra är att han skelar mycket pga att höger ögas muskler inte fungerar och hans synfält är kraftigt nedsatt på höger öga.

Om skelningen bara beror på fysiologiska problem med ögonmuskeln eller om det finns en neurologisk orsak till paresen* kunde han inte säga.

Doktorn vill att vi fortsätter att lappa vänster öga (det "bra" ögat) och att om möjligt göra en ordentlig ögonundersökning under narkos (varför låter detta bekant...). Annars skulle vi komma tillbaka om 6 månader och göra om samma syntest.

*) ännu en pares att lägga till diagnoslistan: gastropares, diafragmapares och nu okulär pares...

Tigersoppa!

2010-04-16T23:25:00.009+03:00

Vi har igen varit på ett trevligt besök till daghemmet där Victor ska börja. Vi fick stanna lite längre än vanligt och vara med på lunchen. Före maten lekte Victor nöjt med dinosaurier och olika klossar i en slags lekvrå tillsammans med sin assistent. Jag satt en bit ifrån och agerade mest tolk.

Hemma är maten ett helt kapitel för sig som jag skrivit hur många inlägg om som helst, så jag hade inga förväntningar på att han skulle sitta och äta med dom andra barnen.

Men han var helt med på noterna, sattes i en matstol och fick haklapp på (nåt han inte vill ha hemma) och en tallrik, ett glas och en lite mindre sked. Assistenten hällde upp Tigersoppa (även känt för stora människor som morotssoppa) och Victor började direkt äta själv med sked!

Hemma vill han alltid bli matad så det var en överraskning att han ville och kunde själv. Han visade också att han ville ha dricka och smörgås. Så där sitter jag försöker att inte gapa av häpnad med min son som beter sig som precis alla andra dagisbarn. Han åt t.o.m. mer mat än en större pojke som mest bara grimaserade över soppan. Victor drack ett ½ glas vatten och gnagde lite på en smörgås och åt en klick smör.

Efter maten fick barnen var sin glasspinne och Victor ville förstås också ha en, fast den åt han inget av. Så den fick jag snällt äta upp fast jag inte gillar vanlig glass, men det kan man ju inte kinka om på dagis.

Jag har en stark känsla av att det här med dagis, det kommer att bli riktigt bra!

PS. Soppan vi åt kan mycket väl vara en liknande variant som morotssoppan hos Pickipicki. Även bilden är lånad från http://www.pickipicki.se.

Demokratisk meny

2010-04-14T18:52:00.004+03:00

I vår familj blir det lätt att man lagar samma mat hela tiden, som vissa gillar och andra inte. Jag gillar att laga mat men har svårt att komma på VAD vi ska äta, dag efter dag. Nu har vi igen tröttnat på det vi oftast äter, och jag har tröttnat på gnället när maten inte faller i smaken. Lustigt nog ganska precis ett år sen vi gjorde demokratisk meny första gången.

Så vi kör en repris på demokratisk meny. Det går till så här:

- ge 7 papperslappar åt varje familjemedlem

- alla skriver en maträtt på varje lapp

- blanda lapparna och skriv upp det som en meny

Vips så har man om man som vi är 4 som äter vanlig mat, en hel månads meny. Villkoret för alla är att man äter utan att klaga, eftersom man själv får välja rätter som andra inte får klaga på. Och himla enkelt när man ska handla och laga, bara titta på menyn så vet man.

PS. Undantaget som aldrig kommer på menyn är makaronilåda, det varken äter eller lagar jag inte hur mycket de andra än älskar det. Det får dom äta när jag inte är hemma.

Tack Peppe!

2010-04-13T16:24:00.005+03:00

Deltog i mitt livs första bloggtävling med ett "icke-bidrag" på Peppes blogg, och gick och vann!

Idag kom ett paket hem i vår brevlåda (utan att fastna i tullen) innehållandes ett fint mineralpuder. Är inte riktigt säker på hur det ska användas, men jag gjorde mitt bästa och det sitter fint.

Bilden är felsvängd, med det skyller jag helt på Blogger idag.

Från rygg till mage!

2010-04-07T20:06:00.003+03:00

Det bara går framåt här hemma för Victor! Nu har han äntligen vänt sig från rygg till mage själv, efter att ha tränat det med fysioterapeuten (sjukgymnasten) och med oss i ungefär 2½ års tid.

Så nu har vi sänkt spjälsängen från högsta nyföddläget till lägsta, ifall att han skulle få för sig att sätta sig upp i sängen och ställa sig upp (vilket han ännu inte gjort).

Det var lite svårt att få med det på film för det går så fort, men jag lyckades filma två snuttar.

Varning för den kraxiga rösten på den andra filmen, tydligen låter jag sådär tidigt på morgnarna. Inte undra på att maken tycker jag har dåligt morgonhumör, när man låter som en häxa....

Språkbegåvad?

2010-03-31T12:00:00.007+03:00

Det blev nog lite för svårt...Victor säger "Mavis' horn" alltså Mavis tuta. Klart som korvspad eller hur!

Han fick en dvd med Thomas Tåget som endast har engelskt tal, men han vill se på den ändå. När han ser på den så ändrar han sitt uttal, från "ä e ommah" (där är Thomas) till "ih ååmmah" (it's Thomas) med engelsk accent. Så nu är det ännu svårare att tolka vad han säger, när han har börjat blanda svenska och engelska.

Jag blev lite avskräckt när jag såg den autistiska flickan Daniella som i princip bara kunde prata "pingu", efter att ha sett på Pingufilmerna. Så efter att jag såg den försöker vi vara noga med att han får se filmer där dom pratar tydligt, för han är väldigt duktig på att härma alla möjliga ljud.

Vad säger Victor?

2010-03-30T13:14:00.002+03:00

"Eihih hohn"

Ledtråd: det är på engelska och har med ett speciellt diesellok och hennes ljud att göra.

Barnavdelningen

2010-03-30T12:49:00.003+03:00

Idag var vi in på barnavdelningen och bytte knappen mot en kortare (1.5 cm) och tog lite olika blodprover (blodbild, immunvärden och hjärtsviktvärde). Victor fick Dormicum (midazolam), så knappbytet gick smärtfritt och snabbt. Blodprovstagningen var lite besvärligare för han vred sig så mycket trots lugnande så det gick hål på kärlet, så labbtanten var tvungen att göra 2 stick.

Dagens vikt: 10.265 g (- 85 g). Men det var väntat för gossens aptit har verkligen inte varit på topp på sistone.

Gåvagn & tågprat

2010-03-28T14:19:00.001+03:00

Lyckades fånga en liten filmsnutt när Victor går med sin gåvagn för första gången, men han tröttnade fort på det och grejade och pratade om sina tåg i stället.

Hurra hurra hurra!!!

2010-03-19T19:34:00.004+02:00

Ikväll tog Victor sina allra första stapplande steg, från soffbordet till mammas trygga famn! En oerhört stor och betydelsefull milstolpe i vår lilla kämpes liv.

Så nu kan jag äntligen skriva i Victors "Min första bok":

Tog sina första steg: 3 år och 3 dagar gammal.

Att blåsa

2010-03-18T13:44:00.002+02:00

Igår hos talterapeuten fick jag tårar i ögonen av lycka. Och det bara för att Victor blåste med munnen på små pappersremsor.

Vi har övat på att blåsa i ungefär 2 års tid, så det kändes helt underbart fantastiskt när det pyste ut luft ur munnen istället för näsan för en gångs skull.

Att kunna blåsa är nämligen vägen till att forma konsonanter. Att något som är så självklart för dom allra flesta, kan vara så oerhört svårt att bemästra för andra.

Tårtan

2010-03-17T10:22:00.002+02:00

Vår superhjältes stora favorit Thomas Tåget fick stå som modell för årets tårta. Så här såg tårtan ut i fjol då favoriten just då var ett annat färdmedel.

Victor 3 år!

2010-03-16T23:43:00.002+02:00

Idag fyllde vår egen lilla superhjälte hela 3 år!

Knappbyte

2010-03-02T14:22:00.006+02:00

Vi var in till barnavdelningen idag för knappbyte, Victor fick en dos Dormicum i näsan och sen kom kirurgen och bytte knappen. Det hela var över på några minuter, Victor protesterade lite fast han fått lugnande men överlag gick det bra. I rondskålen på bilden ligger den gamla sonden, gulgrön av att ha legat i tarmen i 11 månader.

Sen dags för läkarundersökning, doktorn kunde kolla Victor ordentligt eftersom han fortfarande var durrig och inte protesterade så mycket som han brukar. Det visade sig att öronen behöver tuber igen (pga "limöra") och ena testikeln ska opereras ner. Han ska också göra en ögonundersökning igen för att kolla upp skelningen och en magnetröntgen av ryggen. Så det innebär åtminstone en Helsingforsresa till Barnkliniken i år.

Efter det var det dags för röntgen av ryggen inför skolioskontrollen i april. Tyvärr hade Dormicumet hunnit gå ur kroppen och det var rätt jobbigt att göra röntgen, men dom fick iaf bilder på ryggen att skicka till ortopeden.

Victor har börjat säga "he inne aja" när vi ska göra undersökningar på sjukhuset. Det är lite hjärtskärande att han säger åt sig själv "det är ingen fara" när han vet att något obehagligt är på gång.

PS. Vikten var förresten 10.380 g, nytt rekord och äntligen över 10 kg:s strecket!

Röntgen & besök på barnavdelningen

2010-02-22T20:13:00.008+02:00

I morse ringde dom från barnavdelningen och i samråd med jourhavande kirurg (från Akademiska i Uppsala) föreslog dom att vi skulle gå och röntga Victors mage för att se om sonden ligger rätt.

Röntgen gick bra att geomföra, fast Victor var ledsen och skrek. Han fick lite kontrast insprutat i sonden och då kunde röntgenläkaren direkt se på genomlysningen att den låg rätt inne i mage och tarm.

Efter röntgen fick vi gå till barnavdelningen och träffa kirurgen. Vi bestämde tillsammans att vi väntar till tisdag nästa vecka, då vi har det planerade knappbytet inbokat med ordinarie kirurg. Nu gäller det bara att se till att knappen hålls på plats tills dess. Tegadermen har funkat bra, Victor har badat bastu och tejpen sitter på plats ännu.

PS. En lite oväntad sak var att dom på barnavdelningen berättade att dom hade skrivit ut mitt blogginlägg och visat åt kirurgen för att visa vilken typ av sond (transgastrisk jejunalsond) Victor har.

Knappen är kaputt...

2010-02-21T09:54:00.008+02:00

Igår kväll när jag skulle kuffa knappen (fylla i vatten i ballongen inanför som håller knappen på plats) så istället för kuffvatten så kom det ut maginehåll...mums.

Ballongen hade alltså gått sönder och vi har inbokad tid att byta den först om en dryg vecka. Eftersom vi för en gångs skull slipper åka till Helsingfors och göra knappbytet, så ringde jag till barnavdelningen här.

Deras råd var att försöka fästa den så bra som som möjligt och vänta tills det inplanerade bytet. Knapphål kan nämligen växa fast på några timmar om sonden kommer ut, och då måste man göra ett nytt hål med allt vad det innebär. För vår del skulle det innebära en Helsingforsresa med narkos, och det står vi gärna över.

Så nu har jag klippt och klistrat med lite Tegaderm så knappen sitter säkert på plats. Håll tummarna att den stannar där till nästa tisdag.

PS. Själva knappen fungerar ännu, det är bara ballongen som gått sönder.

Uppdatering: På bilden nedan visas Victors transgastriska jejunalsond ut i sin helhet, så det är inget man fixar dit på egen hand.

Bilden är från http://kchealthcare.or-live.com/

Shaken - not störd

2010-02-16T11:47:00.004+02:00

Det enda som var riktigt bra under Melodifestivalen i lördags var gänget från Glada Hudik-teatern! Att höra dom tolka Kents låt "Sverige" var som balsam för öronen jämfört med det andra skräpet.

I går lånade jag hem boken om Glada Hudik-teatern, "Shaken - not störd". Sträckläste den igår kväll och kan varmt rekommendera den för alla som vill få en djupare inblick i människorna involverade i teatern. Att läsa hur dessa människor blommat upp och nu känner att dom har ett rikt liv istället för ett liv i skymundan.

Jag är djupt imponerad av Pär Johansson som är eldsjälen bakom Glada Hudik, och är glad att han fick infallet att starta gruppen som nått sådan framgång. Att få människor med utvecklingsstörning att känna sig viktiga och som en självklar del av samhället är verkligen något hedervärt.

Bilden lånad från http://www.gladahudikteatern.se/

Alla hjärtans dag

2010-02-14T12:37:00.007+02:00

Från att tidigare ha varit en romantisk högtidsdag har alla hjärtans dag bytt innebörd för mig. Det är en dag då jag tänker extra mycket på Victors trasiga lilla hjärta, och är tacksam för att det gick att laga så fint.

Inte så konstigt egentligen för idag är det faktiskt internationella hjärtebarnsdagen.

Vi firar alla hjärtans dag med att simma med Hjärtebarnen och sen gå ut och äta en god middag!

För att få in lite romantik ändå tänkte vi se filmen "Svart katt vit katt" av Emir Kusturica, en film med balkantakter och härligt kaos.

Sonderna i bilder

2010-02-09T11:50:00.020+02:00

Victor 6 veckor, han här fått sin första näsmagsond efter bråckoperationen, maj-07. Storasyskonen är och hälsar på när vi var isolerade pga RS-virus (som gjorde honom syrgasberoende) på infektionsavdelningen K1 i Helsingfors.

Victor 6 månader, före gastrostomi- och diafragmaoperationen (han fick diafragmapares som komplikation efter hjärtoperationen i juni -07) på avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors. Detta blir sista bilden med näsmagsonden, sept-07.

Gastrostomi- (PEG) och diafragmaoperationen är över och nu slipper han näsmagsonden (och syrgasen!). Avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors, sept-07.

Victor 9 månader. Fundoplikation (operation av magsäcken så att man inte kan kräkas) och byte av PEG-sond till en trevägs transgastrisk jejunalsond, dec-07. Jejunum = övre delen av tunntarmen, dvs maten kommer in i tarmen istf magsäcken. Avdelning K4 (hjärtavd) i Helsingfors.

Victor 1 år 2 månader. PEG-en gick sönder och byttes mot knapp, fortfarande transgastrisk jejunalsond, maj-08. Avd K5 (småbarnskirurgi) i Helsingfors.

Så här såg magen ut med knappen, juni -08.

Knappen höll till april -09 då den byttes mot en likadan på K8 (trauma och ortopedi) i Helsingfors.

Knappen (transgastrisk jejunalsond) han har idag har han haft i snart ett år. Ärret som går nästan tvärs över hela magen ovanför knappen är från fundoplikationen.

Den ska bytas mot en vanlig gastrostomiknapp som bara går till magsäcken. Knappbytet ska göras i mars här på sjukhuset med hjälp av lite Dormicum och en snäll kirurg.

Sondmatning

2010-02-02T16:34:00.008+02:00

En sak jag önskar vi gjort annorlunda som föräldrar när det gäller Victors vård, är att aldrig gått med på att sätta näsmagsond på honom som 6-veckorsbebis när han fick RS-virus i samband med bråckoperationen (maj -07).

Jag var emot det från första början eftersom han åt själv från vanlig nappflaska och gick upp i vikt, långsamt men ändå uppåt. Men vi hade ingen talan som föräldrar när läkarna ordinerade sonden.

Sakta men säkert efter att sonden sattes minskade intaget av mjölk via munnen och efter drygt 3 veckor åt han inget alls, utan stod på 100% sondmatning. Efter hjärtoperationen vid dryga 3 månaders ålder (juni -07) blev problemen bara värre och värre med sondmatningen, det var då kräkningarna började. Det var också då jag slutade pumpa ur bröstmjölk och började i stället ge ordinerad sondnäring (Infatrini).

Vi frågade flera gånger om vi kunde ta bort sonden eftersom han börjat gå upp i vikt men fick inget gensvar, tillslut frågade vi om det skulle gå att byta näsmagsonden till en PEG/knapp och det gjordes när Victor var 6 månader i samband med operation av diafragman.

Kräkningarna blev värre och nu började han gå ner i vikt. Dom bytte sondslangstyp från vanlig PEG till transgastrisk jejunalsond efter en månad, men det hjälpte inte. Vi provade alla slags sondnäringar på marknaden men han mådde inte bra av någon sort. Den som gav minst biverkningar var PeptiJunior (och den sorten hade han tills vi slutade sonda). Från att ha vägt 7400 gram vid 6 månader (september -07) vägde han bara 6200 g i november.

I december -07 var läget ohållbart och han var svårt undernärd, det beslöts om en ny operation. En fundoplikation som skulle göra det omöjligt att kräkas. Den gjordes och då sattes också en knapp.

Det var början till ett nytt liv för Victor, inga mer kräkningar men fortfarande illamående vid varje sondmatning. Men efter några veckor med extremt illamående gick det inte längre utan Victor blev inlagd med dropp i 8 dygn för misstänkt tarminflammation.

I januari -08 då han låg i dropp på sjukhuset visade han för första gången sedan har var 2 månader, tecken på hunger och vi började sakta ge honom mat. Mosad banan, gröt och potatis- och köttpuré på burk.

I en månad åt han bra, tuggade själv sin mat och vi kunde dra ner ordentligt på sondningen, men så hände något och han slutade äta igen. Efter en fasteperiod kunde vi börja ge honom mat igen men då ville han inte tugga utan bara ta små små portioner fruktpuré.

Så har vi hållit på, fram och tillbaka och experimenterat med olika konsistenser och sondnäringar. Vikten har gått upp och ner och han har fortsatt vara undernärd. Vi och läkarna har trott att Victor har haft någon tarmsjukdom, men såhär i efterhand verkar mycket av problemen ha hängt ihop med sondningen.

Nu när han inte sondas längre (vi slutade i december -09) så kan han äta upp till 350 ml mat per gång. Han kan fortfarande inte tugga eller dricka men med släta puréer fungerar det bra. Det känns otroligt att vi kommit så långt idag, då han tidvis varit så dålig att maxhastigheten på sondningen var 8 ml/timmen och ändå fick han kväljningar.

Jag önskar att jag hade vågat dra sonden då i maj -07 och gett honom mat, fast jag vet att det inte går att backa tiden och göra om det. Jag hoppas att andra mammor i min situation, som inte vill att deras barn sondmatas, vågar lita till sina magkänlsor och besparar sina barn från åratals plågeri genom sondmatning.

Om man inte kan neka till sondmatning för sitt barn av medicinska skäl, be då om PEG/knapp innan barnet helt tappar sina instikter till att äta och dricka med munnen, och framförallt till att känna hunger. Att ha näsmagsonden så länge (drygt 6 månader) gjorde i alla fall det för Victor.

Lussemuffins

2010-01-27T16:48:00.005+02:00

Jag älskar lussebullar men eftersom julen definitiv är över, fick jag lov att hitta på något annat som substitut för mina älskade saffransbullar. Så det blev lussemuffins, goda fina gula muffins.

Lussemuffins (12 st)

1 påse saffran à 0,5 g
1 msk sprit (t.ex. Xanté päronkonjak)
50 g smält smör
1 1/4 dl råsocker
1 ägg
½ burk Kesella 1%
½ tsk salt
1 dl russin
1 ½ dl mjölk
4 ½ dl vetemjöl
3 tsk bakpulver

Blanda saffran och sprit och låt dra en stund, blanda ner det och alla andra ingredienser i en bunke, klicka i muffinsformar (gärna på muffinsplåt). Grädda i 200 grader i 20-25 minuter.

Första dagisbesöket

2010-01-25T23:33:00.007+02:00

Idag var vi för första gången på besök till dagiset som Victor ska börja på i höst. Vi fick äntligen träffa hans blivande assistent och bekanta oss med huset och henne i lugn och ro medan de andra barnen var ute i snön och lekte.

Det gick riktigt bra och Victor var inte alls blyg för henne, utan han lekte på och undersökte de olika rummen och leksakerna medan vi pratade om allt praktiskt.

Jag tror att vi har gjort ett jättebra val av dagis och att Victor kommer att trivas bra där!

Det gick ju bra ändå

2010-01-22T00:42:00.007+02:00

För ett år sen hade vi en ganska ynklig gipsgubbe att ta hand om, då hade Victor just genomgått sin stora ryggoperation. Då kändes det tungt och osäkert, men så här efteråt gick det ju bra tillslut ändå. Det känns jättelänge sen konstigt nog, för när man tänker efter han har ju bara varit korsettfri i ett halvår.

Allt finns om ryggen finns under rubriken skolios

Förtydligande

2010-01-18T13:50:00.002+02:00

Min grötmetod nedan kan låta omständlig då det finns färdig barngröt att köpa i affären. Men nu är det så att vi provat i princip alla sorters gröt (majs, ris, havre, frukt m.m.) och det faller inte gossen i smaken. Likandant är det med mat- och fruktpuréerna.

Han äter endast EN sorts potatis- och köttpuré, nämligen Pilttis 5-månadersburk och endast EN sorts fruktpuré, Pilttis aprikospuré från 4 månader. Och endast EN sorts yoghurt, vaniljyoghurt.

Otaliga är de grötsorter, yoghurt, mat- och fruktburkar som vi köpt hem och gett smakprov av. Jag har skafferiet fullt av burkar som jag tänkt att han ska smaka på inom kort, men jag har blivit härdad och utgår ifrån att dom inte heller kommer att gillas.

Vi har hållit på med smakprover i över 2 år jämfört med några månader när det gäller friska barn och ibland känns det tröstlöst, men ibland hittar man något som funkar och då blir man så glad. Till och med så glad att man skriver ett inlägg och tar foton av processen.

Gröt!

2010-01-18T10:38:00.006+02:00

En månads sondfrihet har vi nu upplevt och det är fantastiskt skönt att slippa sonda, men också fantastiskt påfrestande att få i gossen mat vissa dagar. Eftersom han inte tuggar (kan inte/vill inte/har glömt hur man gör) är utbudet något begränsat, men nu har vi kunnat utöka menyn med en ny rätt: Cracotte-gröt!

För er som inte hört talas om Cracotte-gröt kan jag berätta att det är en egen uppfinning. Gröten består av smulat Cracotte-bröd som man blandar med hett vatten och massor med smör till en gröt. Victor har tidigare ätit brödet men det har varit lite besvärligt eftersom han ju inte tuggar, så han har bitit av en bit och låtit den långsamt smälta i munnen. Så jag tänkte att eftersom han gillar smaken borde man ju kunna mosa det, så att han kan äta mera.

Vi har nu infört Cracotte-gröt till frukost och kvällsmat och därigenom ökat på kaloriintaget med ca 200 kcal extra per dag. Han äter det med glupande aptit och skålen är tom på några minuter!

En av de ovanliga

2010-01-12T15:06:00.006+02:00

En av de ovanliga
av Mia Grönlund

Förut var jag en av de vanliga. 30+, gift med barn, fast anställning och eget hus. Jobbade på och reflekterade inte nämnvärt över min tillhörighet här i världen. En av de vanliga med mer eller mindre vanliga fördomar om sådant jag inte kände till så bra.

Nu är jag en av de ovanliga, för jag fick ett litet barn som inte är som alla andra. Nu är jag den som man kanske kikar lite extra på, viskar om och säger: ”- Där går hon som har ett sjukt barn, ett ovanligt barn”, och sen snabbt tillägger: ”- Vilken tur att mitt barn är friskt”. För jag var en sådan före jag blev ovanlig, en sådan som tittade, viskade och drog efter andan och lättad kunde konstatera att det ödet jag betraktade inte var mitt öde.

Nu när det ovanliga ändå blev mitt öde är jag förundrad över att jag kunde vara så rädd för det ovanliga. För mig var det värsta som kunde hända, det var att få ett sjukt barn, och när det hände så upptäckte jag att när det värsta redan hänt, finns inte mycket att vara rädd för. För det är inget farligt eller hemskt egentligen, bara lite annorlunda. När man lever mitt upp i det ovanliga blir det också vanligt, och det känns skönt att inte behöva vara rädd längre.

De vanliga vet nog inte vad de går miste om, för att få ta del av en ovanlig liten människas liv är något alldeles extra. Att bli sprittande glad även när barnet utvecklas väldigt långsamt, just för att barnet utvecklas ”trots” sina hinder inte ”tack vare”. Jag är så stolt över att vara just det här lilla barnets mor, med allt vad det innebär. Lika stolt som jag är över mina friska barn, fast på ett annat sätt.

Något jag fick på köpet när jag blev en av de ovanliga som jag inte räknat med, var förutom att ifrågasätta många av mina fördomar var ett nytt perspektiv på livet. En egentligen ganska självklar insikt om att vi alla är människor. Alla är MÄNNISKOR, lika värdefulla men samtidigt lika oskyddade mot livets nyckfullheter.

Jag önskar att fler tänker efter nästa gång de ser någon som i deras ögon är annorlunda. Tänk på att det är någons älskade barn, någon som värdesätts för just den person det annorlunda barnet är. Inte tack vare av sitt ”annorlundskap” utan tack vare kärlek, ren oförställd kärlek.

Nästa gång kanske det är du som plötsligt blir en av de ovanliga. Bli då inte förvånad om jag ser dig, kommer fram och säger: ”- Grattis, och välkommen till ett helt nytt liv!”

Denna text och bild publicerades i samlingsskriften Sanct Olof 2009 (ISSN 0356-5386) med tema "Tillhörighet" som utkom i november 2009.

2010

2010-01-08T23:29:00.005+02:00

Victors sondfria liv fortsätter även 2010, nu är vi inne på fjärde veckan! Victor hade dock en liten svacka när det gällde ätandet när vi firade nyår i Sverige. Men det berodde nog mer på miljöombytet än på dålig aptit. Dom större barnen var likadana i samma ålder och vi reste bort med dom, det blir för mycket nytt att hålla koll på och då blir matintaget lidande.

På bilden är vi på Junibacken och Victor leker i den nya utställningen "En annorlunda värld" av Lennart Hellsing. Han ser precis ut som om han tänker: "-Vilken smäll!"

Mysmat

2010-01-07T16:08:00.009+02:00

En av mina fastrar har som tradition att bjuda på kalkon med stuffing under julhelgen. För några år sedan ville vi prova att laga samma rätt hemma men en stor kalkon för 4 personer kändes lite i överkant. Så vi kom på ett eget recept som vi kallar "Falsk kalkon med stuffing på rymmen"

Falsk kalkon

4 st (ca 5oo gr) kycklingfiléer
ca 2 dl torr äppelcider
olivolja
ca 1 msk timjan
salt
peppar

Dela filéerna på längen, salta och peppra och lägg i en ugnsfast form, drissla över olivolja och krydda med mortlad timjan. Häll cider över tills det halvvägs täcker filéerna i formen. Baka filéerna i 200 grader i ca 30 minuter.

Stuffing på rymmen

1 franskbröd/stor baguette
100 g smält smör
1 citron (rivna skalet + saften)
½ dl hackad persilja
½ dl torkade örter (timjan, oregano, basilika och rosmarin)
1 tsk salt
peppar

Tag ur inkråmet ur franskbrödet och skär det i små tärningar. Blanda ihop alla ingredienser och häll över brödhacket, krama in det ordentligt så att allt bröd fuktas av smöret och kryddorna. Sätt i ugnsfast form och grädda i 200 grader i ca 10 minuter.

Servera med klyftpotatis och nån god gelé, på bilden ovan är det rosenkvittengele.

Mera framsteg!

2009-12-29T21:58:00.003+02:00

Ikväll ställde sig Victor plötsligt upp helt själv!

Slutsondat?

2009-12-28T20:00:00.005+02:00

För 2 år, 7 månader och 2 veckor sedan fick Victor sin första näs-magsond, blott 6 veckor gammal.

För 11 dagar sedan slutade vi ge honom sondmat i knappen och det har fungerat över förväntan. Han har inte haft kväljningar eller tecken på illamående sen vi slutade sonda. Medicinerna ger vi fortfarande i knappen eftersom han nog inte gillar smaken eller konsistensen på dom (Movicol + Nexium).

I stället för sondmaten har vi i stället fyllt på med yoghurt efter varje måltid. Kalorimässigt är det ingen större skillnad mot sondmaten men vätskemässigt är det en ökning.

Hans måltidschema ser ut såhär:

09.00: 200 ml yoghurt
12.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré + mediciner
15.00: 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt + 1 kaka
18.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt
21.00: 200 ml yoghurt + 1 smörgåsrån med smör

Det känns ganska overkligt att inte sonda och greja med flaskor, pulver och pumpar efter så lång tid.

Hoppas det håller i sig och att vi så småningom faktiskt kan ta bort knappen!

God Jul & Gott Nytt År!

2009-12-23T08:30:00.000+02:00

Första pulkafärden

2009-12-21T17:54:00.004+02:00

Victors livs första pulkafärd med snö ända upp till armarna!

Vi gjorde en bana runt huset som jag drog honom runt på i ungefär en timme och han ville absolut inte kliva ur. Tro det eller ej men han får plats i lilla babypulkan fast han fyller hela 3 år i mars.

Niki och Nikis bror

2009-12-19T23:53:00.005+02:00

Såg en underbar (finsk) dokumentär i veckan: "Niki och Nikis bror" om ett par tvillingbrorsor som båda har en cp-skada. Niki och Sampsa bor i Finland och föddes för tidigt, därav cp-skadan. Filmen visar deras vardag under 2006-2008, deras två hem eftersom föräldrarna är skilda och deras träningsskola och fritid.

Niki klarar sig ganska bra med olika hjälpmedel men Sampsa kan varken tala, gå eller göra så mycket alls själv. Niki är en liten kille som pratar nästan hela tiden och har funderingar om det mesta som kretsar runt honom.

Niki säger i slutet på filmen efter att han berättat att han tänker bli radioreporter när han blir stor: "-Jag har tänkt på en sak. Vad ska det bli av Sampsa när han blir stor, när han inte kan prata?" sen säger han: "-Kanske det inte blir nånting alls av Sampsa...eller så får jag väl ta med honom till radion då".

Hjärtskärande och ändå helt underbart.

Hoppas dokumentären översätts och visas på svensk tv nån gång i framtiden.

Foto: www.yle.fi

Latmat

2009-12-17T20:01:00.006+02:00

Superenkel tomatsoppa & världens enklaste bröd

1 msk olivolja
1 dl okokt ris
1 vitlöksklyfta
1 msk lökpulver/1 liten lök
2 msk hackad persilja
1 burk tomatkross/passerade tomater
1 burk vatten
2 buljongtärningar (gärna kyckling)
1 tsk socker/honung
1 tsk torkad timjan
1 tsk torkad basilika
peppar

Fräs riset i oljan med persilja, vitlök och lök. Häll på en burk tomatkross och en burk vatten (alltså den tomma tomatkrossburken full med vatten), smula i buljong och kryddor och tillsätt socker/honung. Koka på svag värme i ca 20-30 minuter. Servera med créme fraîche och världens enklaste bröd!

Idag gjorde jag brödet i silikonmuffinsform och det gick jättebra, gräddningstiden var den samma som i vanliga receptet, dvs 12 minuter på 250 grader.

Ståträning

2009-12-17T16:44:00.008+02:00

Victor har hittat en ny favoritsysselsättning som samtidigt är ypperlig ståträning! Han har en gång stått hela 30 minuter där i hörnet och pysslat med dvd-fodral och muminfigurer utan att tröttna. Det bästa är när man kan baka in träningen i vanlig lek, då märker han inte att det är träning han håller på med!

Han har sina ortopediska skor på sig, annars står han och svajar så att fotknölarna nästan tar i golvet. På ryggen har han ett hemmabygge, en gammal marimekkoryggsäck som jag gjort om till pumpryggsäck.

Han har börjat gå bättre och bättre med stöd sen han börjat stå i hörnan, nu orkar han gå ett helt varv runt vårt soffbord helt på egen hand. Han behöver fortfarande hjälp med att komma upp på fötter, det är ännu för tungt för honom att ta sig upp till stående själv.

Receptförvaring

2009-12-11T10:49:00.006+02:00

Eftersom jag är mycket intresserad av matlagning finns i vårt kök två bokhyllor fyllda med kokböcker och mängder av urklippta recept och gamla nummer av "Allt om Mat".

Jag har också ett recepthäfte som jag vårdar ömt, det är sytt och broderat av min farmor som inte längre finns i livet och i det har jag mina favoritrecept.

Men ett av de mest praktiska ställena att förvara recept är ändå insidan av köksskåpet. Så här ser det ut hos oss:

Sthlm 3.12.2009

2009-12-05T11:44:00.008+02:00

Bokmingel!

2009-12-02T13:32:00.005+02:00

Imorgon åker storebror och jag med båten till Stockholm för att vara med på utgivningsfesten för Christina Renlunds nya bok "Litet syskon", som storebror medverkar i. Jag ser fram emot att se den fina boken och att träffa Christina och Masarinmamman!

Vi ska också passa på att gå på öppet hus på Länscentret för habilitering, där en massa habiliteringsmänniskor presenterar sina verksamheter, bl.a. Tittut som inspirerade mig till att starta "Tittut på Åland".

Det ska bli skönt att åka iväg en hel dag bara storebror och jag på tumanhand, för det blir inte så ofta. Jag hoppas att vi också ska hinna med ett McDonald'sbesök och lite julshopping på BR innan vi tar båten hem igen på kvällen.

Sjukhusbesök

2009-12-02T13:02:00.003+02:00

Var in till barnavdelningen i morse för läkarbesök och provtagning. Vi hade med oss urinprov som dom kollade direkt och det var helt ok, inga indikationer på socker i urinen eller njurpåverkan. Doktorn vi fick träffa var återigen en ny men helt ok, han kände till Noonans syndrom och matproblematiken så det behövde jag inte förklara den här gången.

Läkarundersökningen visade att det mesta var ok, såsom öron, svalg, lungor, tarmljud och leverstorlek. Han beställde en hel radda med blodprover: blodbild, hb, proBNP (sviktvärde), blodsocker, CRP och borrelia. Vi fick också en tid till hjärtultra i slutet på månaden och vi diskuterade olika möjliga orsaker till Victors trötthet och sen fick vi gå ut och vänta på labbet ett tag.

Labtanten kom och såg lite stressad ut men inget oroväckande, men hon visade sig vara helt fel person att ta blodprov. Hon blev jättenervös och sa att "han är så liten och sjuk", hennes händer skakade jättemycket och hon fumlade med fjärilsnålen och tappade saker på golvet flera gånger. Som tur var hade jag ett bra grepp om Victor och sjuksköterskan också som hjälpte till, för sen när labtanten väl stack honom höll hon på att svimma på riktigt och tappade tag om fjärilsnålen så att den roterade ett helt varv runt i insticket och punkterade blodådern...

Victor blev jättestressad av att hon var så fumlig så han bara skrek och vred sig, och desto mer skakade tanten. Jag såg att sjuksköterskan som var med också undrade vad tusan labtanten höll på med. Som tur var for inte nålen ur och hon fick nästan alla rör hon skulle ha, men det sista blev halvfullt men det var definitivt inte Victors fel utan hennes eget.

Jag undrar bara hur man tänker om man börjar jobba som labsköterska och tycker att det är jobbigt att ta blodprov? Som tur var gick det ju bra för Victor som lugnade sig snabbt, men med ett större barn kunde det blivit ett större trauma med en labtant som tycker att det är så läskigt så att hon själv nästan svimmar.

Uppdatering: Doktorn ringde just och alla labprov utom vita blodkroppar var ok (lite sänkt värde), så han tror att det kan röra sig om något virus. Borreliasvaret tar länge att få så det får vi vänta på. Om han inte piggnat i eller om han blir sämre inom några dagar ska vita blodkroppar tas om.

Önskas: lite styrka

2009-11-30T23:50:00.003+02:00

Jag har haft några jobbiga dagar för ovanlighetens skull. Jag brukar ta mig igenom svårigheter ganska bra nuförtiden, men just nu känns det extra tungt. Att ha ansvar för alla olika aspekter av ett sjukt barns liv kräver en hel del.

Alla terapeuter har önskemål på utveckling som inte sker trots träning och åter träning. Och det kan kännas orättvist ibland när jag tänker på att dom flesta (friska) barn får leka tills dom börjar skolan, och Victor har i princip varit tvungen att träna sen han föddes. Att gång efter gång svara "-Nej, det kan han inte" när nån frågar om han lärt sig gå, äta, prata m.m. Att ansvaret ligger hos mig om han utvecklas eller inte kan kännas övermäktigt ibland.

Ett annat ansvar är att observera Victors allmäntillstånd, om han bara är sitt vanliga skruttiga jag eller om han är allvarligare sjuk. Det är svårt veta skillnaden för han är ofta är trött, blek och svettig, sånt som annars är tydliga tecken på att ett barn är sjukt. T.ex. har Victor haft lunginflammation utan att vi märkte något förutom att han var kinkig och ledsen - ingen feber eller hosta.

En av orsakerna till att ansvaret känns tyngre än vanligt tror jag är att beror på att ett litet barn med Noonans syndrom dog, för i lördags morse tog lille Evans liv plötsligt slut. Evan var svårt sjuk av sitt hjärtfel (kardiomyopati) och hade vårdats i respirator den största delen av sitt 7-åriga liv, men ändå...plötslig död hos ett litet barn är så oerhört svårt att acceptera och väcker förstås jobbiga funderingar hos mig som mor till en sjuk liten pojke.

Samtidigt har Victor varit mer än lovligt kinkig och missnöjd de senaste dagarna, och det brukar tyda på att han är/håller på att bli sjuk igen. Jag hoppas förstås på att det är trotsåldern, men magkänslan är lite osäker. Men jag ska ringa till barnavdelningen i morgon och be att få komma in på en kontroll, bara för säkerhets skull.

Tuggskola & sondmatning

2009-11-25T20:30:00.010+02:00

Roten till allt ont är enligt min högst personliga åsikt sondmatningen. Nåja, kanske inte allt ont men jag tror definitivt att det är orsaken till att min son får kväljningar och därmed dålig aptit. Det är bara inte normalt att få mat in i magen/tarmen som inte passerar munnen.

Genom att äta med munnen = tugga och svälja så får hjärnan besked om matintag och utsöndrar saliv som innehåller ämnen som bryter ner maten. Hjärnan skickar därefter meddelande till tarmarna att det är dags att börja jobba.

Vi ska påbörja en "Tuggskola" i samarbete med vår talpedagog för att få Victor att tugga mat (och även att dricka) och därmed kunna äta annat än puréer. Tuggskolan är utformad av Mun-H-Center och vi har därifrån fått en broschyr med instruktioner.

Inspirerad av broschyrer räknade jag igenom Victors dagliga matintag + sondningen och kom fram till att försöka lämna bort sondningen och ge honom större mängd mat, för mat innehåller ju också vätska.

Ikväll provade jag att mixa en större burk matpuré och se om han skulle orka äta upp den. Han åt hela burken på 200 ml + en liten fruktburk på 125 ml = 325 ml mat! I vanliga fall äter han 2 st 125 ml burkar och får 80 ml sondmat = 330 ml så det är ungefär samma mängd. Kalorimässigt är det 295 kcal i den "gamla" maten och 305 kcal i den "nya".

En gång är ingen gång, men förhoppningsvis var det inte någon engångsföreteelse!

Primperan - tyvärr inget för oss

2009-11-23T13:37:00.003+02:00

Nu har vi testat en vecka med Primperan. Det ökade inte på aptiten alls, snarare tvärtom och så blev han rätt slö av den. Det står i biverkningslistan att man kan bli dåsig och det blev han definitivt, så det känns helt rätt att sluta med den.

Denna vecka provar vi Nexium, så får vi se hur det funkar. Väntar mig inga mirakler, men nog vore det skönt om det skulle minska på kväljningarna och öka aptiten.

Kärlek

2009-11-20T16:21:00.005+02:00

Hjärtat svämmade över av kärlek och ömhet när jag såg min äldsta son traska hem från skolan idag. Eftersom vi bor ett stenkast från skolan har man överblick från köksfönstret över hela skolvägen.

Att det just idag kändes så varmt inombords var att han valde att gå baklänges hela vägen, sakta steg för steg så backade han hem ända fram till vår dörr.

Han gick helt ensam på cykelbanan med ett leende skymtande i mungipan och sakta mumlandes för sig själv, inget speciellt egentligen men ett härligt vardagsögonblick som fick mig att gläjdas!

Nya mediciner

2009-11-16T21:14:00.008+02:00

Som ni kanske såg på mitt apotekskvitto fanns där en hel drös med mediciner uppräknade.

Denna vecka provar vi en ny medicin mot illamående, Primperan (metoklopramid) Vi ska prova en vecka och se om aptiten eventuellt skulle öka. Om det inte är någon skillnad ska vi prova en vecka med 10%-ig glukos i stället för sondmat. Och om inte det (heller) har någon effekt ska vi prova en 8-veckorskur med Nexium (esomeprazol).

Allt detta i väntan på att läkarna ska bestämma sig för om han kan få tillväxthormon eller inte.

Uppdatering: Tidigare mediciner som vi provat mot mag- och tarmproblemen har varit Prepulsid (cisaprid), Losec (omeprazol), Zantac (ranitidin) och Flagyl (metronidrazol). Och förstås olika laxerande som Laxoberon/Laxoberal (natriumpikosulfat), Levolac/Lactulos, Klyx och Movicol och mjölksyrebakterier som Lactophilus och Reladrops. Av alla dom preparaten använder vi fortfarande Zantac och Movicol.

Apoteksbesök

2009-11-11T18:48:00.003+02:00

Var idag och shoppade lite på Apoteket, närmare bestämt mediciner och sondmat för ca 3 månaders behov.

Summan av dagens shopping: 454,27 euro (ca 4500 kr). Fast om man tycker att det är dyrt så hade priset utan direktersättning varit 1147,25 euro (ca 11500 kr).

I Finland är högkostnadskyddet för ersättningsgilla mediciner 672,70 euro (ca 6700 kr) och i Sverige 1800 kr. I Finland gäller högkostnadsskyddet bara ersättningsgilla mediciner (dvs sådana man har en specialkod för på sitt sjukförsäkringskort). I Sverige gäller skyddet receptbelagda mediciner i första hand men även vissa förbrukningsprodukter.

Så av kvittot ovan är bara 201,26 euro (SF-andel) sådant som räknas till högkostnadskyddet fast allt är receptbelagt.

I Finland ska man tydligen vara rik för att ha råd att vara sjuk.

Knasig blogg

2009-11-10T19:10:00.002+02:00

Hittade en helknasig matblogg idag: Kaffekokarkokboken. Bloggen skrivs av Katja Wulff som lagar all sin mat i sin kaffekokare!

Gå in och läs om den minst sagt annorlunda matlagningstekniken! Börja gärna från början och läs, då får man veta hur/varför hon började med kaffekokarmatlagning.

Vaccinerade

2009-11-09T19:52:00.002+02:00

Ikväll blev äntligen Victor vaccinerad mot H1N1-influensan (och jag med). Nu väntar vi med spänning på eventuella biverkningar.

Fastan är över

2009-11-08T14:44:00.005+02:00

En endag gång (igår kl. 13.15) under de senaste 48 timmarna bad Victor om mat, då fick han några teskedar saft och sen var han nöjd. Skönt iofs att han inte har varit ledsen, men jobbigt att han klarar sig så bra utan mat fast han är en så mager liten krake.

I morse fick han en liten fruktburk (125 ml) som han åt och det gick bra. Till lunch blev det ytterligare en liten fruktburk + 80 ml sondmat i knappen.

Vi har höjt hans Zantac-dos för att se om det skulle hjälpa lite mot kväljningarna som förmodligen beror på hans reflux. Det är ju snart 2 år sen han fick sin fundoplikation, så den har kanske släppt lite vid det här laget.

Fredagsmys?

2009-11-06T14:27:00.005+02:00

Inte sen i februari har vi behövt ha tarmvila på Victor, men nu är det tyvärr dags igen. Aptiten har varit allmänt dålig sen i augusti (i samband med borrelian), och vi har lurat och trixat och gjort olika avledningsmanövrar för att få i honom nån mat överhuvudtaget. Sen förra torsdagen har han varit svårare än vanligt att mata och har haft kväljningar vid sondningarna och varit allmänt tjurig och missnöjd.

Idag var vi till barnavdelningen för undersökning och fick träffa en ny läkare. Hans första spontana idé eftersom han gått ner över 500 g sedan sista vägningen var att ge sonen massor med mat... Men för att göra en lång historia kort kom vi sedan överens att som vanligt fasta honom för att se om det hjälper. Och om inte det inte skulle fungera skulle vi återkomma för att prova lågdos av erytromycin dagligen för att öka tarmmotiliteten.

Victor hade förutom behov av fasta även vätska bakom trumhinnorna, så eventuellt en dubbelsidig öroninflammation på gång. Vi har klarat oss från öroninflammationer så länge han hade tuber, men dom togs ju ut i Åbo i juni så det var rätt väntat att öronen skulle krångla till hösten med alla infektioner som hänger i luften.

Dagens vikt var ynka 8985 g.

Hjälp barnhjärtan klappa längre

2009-11-04T11:57:00.006+02:00

Hjärt-Lungfondens julkampanj 2009 - bidra till att få fler barnhjärtan att klappa längre!

Årets julklapp utses varje år av Handelns utredningsinstitut och har hittills alltid varit en konsumtionsvara - är det inte dags att vi ändrar på det!? Målet är att göra Hjärt-Lungfondens presentkort (en kvarts forskning för 150 kr) till årets julklapp 2009.

Gå in på kampanjsidan: http://www.hjart-lungfonden.se/jul

Influensavaccin (H1N1)

2009-11-03T11:03:00.003+02:00

Äntligen har jag fått klara besked från Ålands hälso- och sjukvårds influensainformation! Alla riskgrupper (från 6 mån till 64 år) ska vaccineras nästa vecka v. 46.

Annons med detaljerad information kommer i lokaltidningarna i slutet på denna vecka. Vid vaccinationstillfället ska det finnas samordnare som ska se till att man kan sitta avskilt om man är väldigt infektionskänslig.

Ni som redan fått vaccin eller vaccinerat era barn, skriv gärna en kommentar om biverkningarna.

Ny terapiform!

2009-10-29T11:01:00.005+02:00

Igår hade vi för första gången simterapi med Victors fysioterapeut (sjukgymnast). Det var en riktigt bra terapiform för Victor gillar verkligen vatten. Vi fick lära oss olika sätt att aktivera armar och ben i vattnet och även prova olika sorters flythjälpmedel.

Victor tyckte att allting var roligt och fast han hackade tänder och huttrade av köld hade han ingen brådska att komma upp ur poolen när timmen var slut.

Simterapin hade vi i vårt fina badhus, i en skild terapibassäng. Vi provade också på äventyrsdelen med vattenfall, bubblor, virvelströmmar och tunnlar!

Vem tjänar på hjälpmedel?

2009-10-26T14:18:00.005+02:00

Varför måste handikapphjälpmedel vara så hutlöst dyra? Senaste chocken var när jag skulle titta på ett regnskydd till rullstolen åt Victor. Hittade en liten regncape (liknande den på bilden) i en specialaffär för hjälpmedel och tänkte köpa det, men det kostade 2010 kr! Jag skulle kunna ha fått köpa det till rabatterat pris för "endast" 1720 kr...

Ettusensjuhundratjugo - inte klokt för ett litet regnskydd. Materialet kan ha bestått av en dryg meter vattentätt tyg, kardborreknäppningar och lite resårband. Jag kunde ha säkert köpt 10 regnjackor på HM och sytt regnskydd åt minst fem personer för samma pengar.

Så min undran är vem det är som tjänar grymma pengar på handikapphjälpmedel??? Tillverkarna, återförsäljarna eller någon annan mellanhand? Eller är dom dyra bara för att det oftast blir habiliteringen som köper in dom och sen lånar ut till användarna?

Läste på en blogg om ett bolltäcke för 6000 kr - för ett enda täcke. Det priset kan man ju köpa en begagnad bil för. Listan kan säkert göras lång om hutlösa hjälpmedelspriser, men märkligt är det att någon ska bli snuskigt rik på det.

Särskola

2009-10-25T13:51:00.002+02:00

Jag såg "Uppdrag granskning" i onsdags, avsnittet handlade om den särskilda skolan (särskolan) i Sverige. Avsnittet kan man se här tom den 8 januari 2010.

Fokus låg iofs på de barn som felaktigt fått en diagnos "lätt utvecklingsstörning" och blivit placerade i särskola mot sin egen och föräldrarnas vilja. Efter reportaget var det en politiker som var för särskolan och en förälder till ett barn med DS var som var emot särskolan som debatterade.

Intressant (och skrämmande) var att de nordiska länderna ligger efter de anglosaxiska när det gäller integration av funktionshindrade/utvecklingsstörda/barn med behov av extra stöd i skolan. I England, Canada och USA integreras så gott som alla elever i den vanliga skolan. Även på arbetsplatser i dessa länder finns det rum för dom som inte är stöpta i normalformen.

I de anglosaxiska länderna används inte heller termen "att vara utvecklingsstörd" (mental retardation) utan att "man har inlärningssvårigheter" (learning disabilities). Det ger förhoppningsvis större chans för integreration om man inte placeras i ett fack direkt (normal/onormal) och utesluts från möjligheter till personlig utveckling bara pga en diagnos.

Det framkom också i programmet att just termen "utvecklingsstörd" inte är en bra formulering, för det säger inte så mycket om vilka problem barnet har. För vilken utveckling är det som är störd?

Det är bara i Sverige och Finland av de nordiska länderna som fortfarande placerar en stor del av funktionshindrade/utvecklingsstörda barn i särskola. I Norge och Danmark är den vanliga skolan öppen för alla barn oavsett diagnos.

I Finland där vi bor ligger vi tyvärr ganska nära Sverige när det gäller särskola, men här kallas särskolan för träningsskola. Skolplikten för barn med utvecklingsstörning i Finland är 11 år jämfört med 9 år för normala barn. Det innebär i de flesta fall att barnen börjar träningsskolan som 6-åringar och slutar som 17-åringar.

För dom föräldrar som inte vill att deras (ofta skolomogna) 6-åringar ska börja träningsskola innebär det ofta att man måste ingå en rättslig process. Det är det inte många som varken orkar eller har råd med, och dessutom blir inte processen klar innan barnet ändå måste börja träningsskolan mot föräldrarnas vilja. Här är det upp till varje kommun hur de löser skolfrågan, har man tur får man integreras och börja i den vanliga skolan med assistent som 8-åring med 2 förskoleår på dagis. Har man otur (enlig min mening) tvingas man till särskola som alldeles för liten.

Jag har inget emot träningsskola om det är den skolform man vill ha. Men jag önskar för min del att vår son ska få gå i vanlig skola med assistent. För min absoluta övertygelse är att dom som har förmågan att utvecklas trots sitt handikapp har oerhört mycket hjälp av friska barn som förebild.

Mina nya idoler

2009-10-21T11:48:00.006+03:00

Det finns en fantastisk serie som heter "The Specials", den handlar om fem ungdomar som bor tillsammans i ett hus i Brighton, England. Alla som bor i huset har någon slags intellektuellt funktionshinder, lite liknande som "I en annan del av Köping" fast med ungdomar.

Klicka på bannern och lär känna dom härliga människorna i "The Specials", mina favoriter hittills är Hilly och Sam. Det var Hillys föräldrar som tog initiativet till deras boende, de köpte huset och ser till att allt fungerar med personal och dylikt. Om hur boendet fungerar i praktiken kan man läsa om på deras sida "Small Opportunities".

Hittills finns det 6 avsnitt att se, nästa avsnitt kommer 27 oktober! Välj gärna den textade versionen för att inte missa nåt i dialogen.

Litet syskon - ny bok

2009-10-20T12:47:00.008+03:00

I december utkommer Christina Renlunds nya bok: "Litet syskon". Boken handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Vår familj medverkar i boken genom storebror som berättar om hur det är att ha Victor som lillebror.

Text från Gothia Förlags prelansering:

"Den här boken är barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.

I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.

Boken är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Möt Andreas och hans bror Leo, Hugo som har en bror med hjärtfel, Stella som bor i bråkigt hus och många andra barn. Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla!

Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer."

Boken är utgiven 2009, består av 160 sidor och har ISBN 978-91-7205-682-4. Pris från Gothia Förlag exkl. moms: 75 kr.

Uppdatering: Gothia Förlag har lagt ut en beställningsblankett för "Litet syskon" här.

Fortsättningen - ännu bättre!

2009-10-19T23:24:00.004+03:00

Här är ICA:s andra reklamfilm som hör till projektet "Vi kan mer", den är ännu bättre än den första!

Ingen familjevistelse för oss...

2009-10-19T10:57:00.003+03:00

Idag börjar familjevistelsen för barn med Noonans syndrom på Ågrenska. Vi blev tyvärr inte antagna med motiveringen att Victor har en oklar diagnos och att han är för liten.

Det känns jättetrist att vi inte fick åka, för vi hade sett fram emot att träffa två familjer som vi bara haft mailkontakt med. Men kanske vi kommer med på nästa Noonanvistelse eller en familjevistelse för Kabukisyndromet nästa gång dom ordnar en sådan?

Hatten förlag

2009-10-14T00:22:00.003+03:00

Vill bara tipsa om att Hatten förlag, som bl.a. Victors favoritfigurer Babblarna har en helt ny hemsida med jättebra material för språkträning!

Gå in på hattenforlag.se och bli inspirerad!

Heja ICA!

2009-10-13T23:31:00.005+03:00

Ni har väl inte missat ICA:s senaste reklamfilm? Den är så bra!

Bakgrunden till reklamfilmen är ICA:s projekt "Vi kan mer".

Språkträningspyssel

2009-10-10T15:49:00.010+03:00

För ett tag sen fick vi ju fina tygfonem som vi använder i Victors språkträning. Vi har också börjat använda Praxis, som också utgår från fonem men som representeras av en bild.

Igår sydde jag praxisbilder på baksidan alla våra tygfonem och har nu kombinerat två språkträningsmaterial till ett!

Jag gjorde en färgkopia av praxiskortet som jag laminerade, sen klippte jag ut bilderna och gjorde perforering (hål med nål) runt kanten och tråcklade fast bilderna på baksidan av fonemen med tråd.

Nick Vujicic

2009-10-09T11:54:00.004+03:00

www.lifewithoutlimbs.org

Utomhus

2009-10-04T01:17:00.002+03:00

Efter att ha spenderat hela veckan inomhus med en febrig, snorig och hostig kille så trotsade vi det usla vädret och gav oss ut för att prova nya rullstolen utomhus.

Den rullar lätt som vinden och vi provkörde på asfalt, grus och gräs utan problem!

Ryggen är ok - igen!

2009-10-01T11:52:00.002+03:00

Dom ringde från sjukhuset i morse och meddelade resultatet från datortomografin - ryggen är ok, så det behövs ingen ny ryggoperation!

Lättkörd

2009-09-30T10:24:00.002+03:00

Nya rullstolen är oerhört lättkörd, det ska bli intressant att testa den utomhus när Victor är lite piggare. Här är i alla fall ett prov på hur lätt den svänger!

Möt Meyra Brix

2009-09-29T21:47:00.004+03:00

Här är den fina lilla 20" rullstolen som flyttat hem till oss! Hon lystrar till namnet Meyra Brix och har som ni kan se fina delfiner på sina ekerskydd.

Med utfällt körhandtag:

Leverans!

2009-09-28T22:56:00.003+03:00

I morgon bitti kommer dom från habiliteringen med en ny rullstolsmodell för Victor att prova. Det är en Meyra Brix som dom tydligen kunde få tag på snabbt så vi hoppas den passar!

På förkylningsfronten inga större förändringar - samma temp, mycket snor och lite mera hosta...

Snorigt...

2009-09-27T22:40:00.001+03:00

Victor har lite feber, snuva och hosta...hoppas att det inte är svinisen.

Datortomografi nr 2

2009-09-25T10:06:00.005+03:00

Igår var vi på datortomografin (CT) som ortopeden ordinerade förra veckan. Eftersom Victor skulle få lugnande (Dormicum) så bokade vi också in ett nytt försök med ögonundersökning. Förut har det tagit en stund innan Dormicumet har verkat, men igår tog det ca 5 minuter och sen var han så däckad att han nästan somnade.

Vi åkte iväg till röntgen men fick vänta på CT:n en stund eftersom den var upptagen, tyvärr han Victor "nyktra till" så när det var dags för CT tyckte han det var en dålig idé. Men det gick ändå hyfsat och bilderna blev tagna, och gosekatten fick åka med som sällskap.

Sen var det dags för ögonläkaren, men han såg direkt att Victor var för pigg, så vi fick lite påfyllning med Dormicum. Det räckte inte riktigt så ögonundersökningen får vi göra om antingen nästa gång han sövs, eller så om ett halvår när han förhoppningsvis är lite mer samarbetsvillig. Vi ska hur som helst lappa ögonen i 6 månader.

Resultatet från CT:n får vi troligen redan nästa vecka, så håll tummarna att vi slipper op nr 8!

Piraten

2009-09-23T20:34:00.004+03:00

Idag var första dagen som vi lappade ögat, och det gick över förväntan bra. Först satt han och blundade med det olappade ögat, men efter en stund öppnade han ögat och lekte på precis som vanligt. Eftersom han inte protesterade hade vi lappen på en hel timme redan idag och det gick jättebra!

Victor kör rullstol

2009-09-22T16:05:00.001+03:00

Ögonläkare

2009-09-22T14:43:00.003+03:00

Idag var vi på synkontroll (försök nr 3...) för att kontrollera Victors ögonbottnar, och det lyckades lite bättre än föregående gånger. Läkaren kunde i alla fall konstatera att han har brytningsfel, hur mycket är svårt att säga när han är så liten. Han såg också att skelningen (vänster öga) sannolikt beror på att hans högra ögonmuskel inte fungerar som den ska. Så vänsterögat kompenserar det inte höger öga räcker till för att se.

Läkaren ville fortsättningsvis göra en mer detaljerad undersökning så när vi ska in på CT (ryggen) på torsdag, ska vi också försöka göra en ögonbottenkontroll. Eftersom han ändå ska få Dormicum till CT:n, så han blir lugn och förhoppningsvis mera medgörlig även för en synkontroll.

Vi ska också börja lappa ögat, 1 timme om dagen och byta öga varannan dag. Får se hur kul Victor tycker det är att plötsligt vara enögd pirat? Vi ska prova ikväl att lappa ögat ca 15 minuter och sen utöka tills vi är uppe i en hel timme.

Rullstolsdjungeln

2009-09-21T16:50:00.010+03:00

Idag var vi till habiliteringen och provade lite olika rullstolar, alla var lite i största laget för Victor, men vi fick i alla fall ta hem en rullstol att prova.

Modellen vi fick låna hem var från Invacare och heter Action 3 Junior och är hela 22" stor. Ekerskydden kommer från en annan rullstolstillverkare, Otto Bock som har en modell som heter Bravo Racer som också skulle kunna funka.

Vi hade en liten 20" Panthera i tankarna före vi for dit, en sådan hade dom inte men vi får se vad dom tar hem för mindre modell. Victor är ju bara 83 cm lång så det finns inte så många små modeller att välja på. Den ska ju helst vara lätt att lyfta och att fälla ihop också.

Aaron Fotheringham (rullstolsproffset från "Hard Core Sitting"-videon) rekommenderade Colour Wheelchairs, men det finns nog inte återförsäljare till dom i Finland vad jag vet.

Det finns en djungel med rullstolar så jag hoppas att vi hittar en bra modell till slut. Det vore lite lättare om Victor själv kunde säga vilken som är bäst...nu får man bara lita att dom på habiliteringen väljer rätt åt oss.

Uppdatering: Victor klarar av att köra en 22" stol helt ok, men har en bit kvar ner till fotstöden, så han sitter gärna i skräddarställning och kör. Handtagen är alltför låga för mig att köra honom däremot... Så därför har vi kommit fram till att en modell med högst 20" hjul och körbåge är det som skulle funka för oss. Vi tar tacksamt emot tips om rullstolar som fungerar bra!

Koppetikopp

2009-09-21T16:43:00.004+03:00

I helgen var det årets högpunkt här på Åland - skördefest! Vi passade på att besöka handikappridklubben Joy, och Victor fick prova att rida ett varv i ridhuset. Det var succé och han blev lite ledsen när det var dags att hoppa av hästen Seifur. Så nu ska vi önska oss ridterapi!

Rullstol

2009-09-18T11:18:00.006+03:00

På måndag ska vi till habiliteringen och titta lite på olika rullstolar för att se om dom har någon som skulle passa Victors behov. Hittade så passande idag det här klippet hos Kjell och det var väl det häftigaste jag sett på länge.

Uppdatering: Killen heter Aaron Fotheringham och föddes med ryggmärgsbråck.

Jahapp...

2009-09-17T15:54:00.004+03:00

Det har gått 6 månader sen ryggoperationen och idag var vi till ortopeden på kontroll. Vi var in förra veckan och gjorde en slätröntgen för att se om det var nån skillnad emot röntgenbilderna från i juni när korsetten togs bort. Nu var det ju tyvärr en skillnad på bilderna...så man blev hastigt nertagen på jorden efter att ha gått i tron att vi kan börja leva som "vanliga" människor.

Ordinationen blev en CT (datortomografi) nästa vecka för att se ifall att en av pedikelskruvarna (kotskruvar som håller i titanstavarna) trycker mot ryggmärgen, vilket det såg ut att kunna göra på slätröntgenbilden. Om fallet är så att CT:n visar förändring i skruvens läge så blir det en ny ryggoperation inom 2 månader. Då tas skruven bort och dom stelopererar även kotan ovanför (Th11) nuvarande steloperation (Th12-L2).

Kan man säga annat än att vi hoppas innerligt att CT:n visar att skruven trots allt är ok, och att vi struntar i operation nr 8.

Eget språk

2009-09-16T15:51:00.005+03:00

Victors tal utvecklas hela tiden och han härmar mer och fler ord för varje dag. Han tar dock konsekvent bort alla vokaler utom M, N, NG, J och H.

Några smakprov följer här:

omme = boll
oma = tåg (från Tåget Thomas)
oma = blomma (eller egentligen allt grönt som växer)
oma = drömma (från Drömmarnas trädgård)
oma = ormar
ah = tack
ah-ah = pappa
ah-ah = farfar
ah-ah= kaka
ih-ah = katt
ih-ah = fiskar
inna = kanin
inna = stenar
å-a = fågel
ej-åå = hej då
ej = hej
eh = ägg
nga = gunga
nga = många
njaa = bra
nja-nja = La-laa (Teletubbies)

Så det gäller att vara koncenterad och titta efter noga vad som finns i närheten, särskilt när han säger OMA. För säger man fel ord blir han arg, och säger man inget alls blir han också arg...

2 pepparkakor + 1 rån

2009-09-14T22:44:00.005+03:00

Ovanstående åt Victor idag, i små små bitar med mycket smör på! Tips mottages tacksamt om olika sorters mat som smälter lätt i munnen, eftersom sonen inte tycker att mat behöver tuggas (ännu...).

Den korta versionen - uppdaterad

2009-09-13T22:28:00.014+03:00

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 2: hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Operation nr 3: steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 4: byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg för operation nr 5: byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

Februari 2008-Februari 2009: Återkommande tarminflammationer ca var 5-6 vecka under ett års tid som i början kureras med Flagyl (antibiotika) och senare med 48-timmars fasta på klara vätskor (glukos) i knappen.

Mars 2008: Victor fyller 1 år! Men mag- och tarmbesvären fortsätter.

April 2009: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Maj 2008: Diagnostisering och planering av ryggoperation pga skolios. Operation nr 6: byte av transgastriska jejunalsonden som gått sönder, Barnkliniken i Helsingfors. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Juni/juli 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Augusti 2008: Sonen diagnostiseras med immunbrist. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

September 2008: Magnetröntgen (inför ryggoperation) under narkos (med vissa komplikationer) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 7 & 8. Mag- och tarmbesvären fortsätter

Oktober/november/december 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter. Sonen börjar behandlas för sin immunbrist.

Januari 2009: Operation nr 7: steloperation och borttagning av ryggkota pga skoliosen. Sonen hamnar i helkroppsgips (en fruktansvärt jobbig upplevelse) i 5 veckor och sedan i korsett ca 4 månader. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Februari 2009: Borttagning av helkroppsgipset på Barnkliniken i Helsingfors! Aldrig förut har vi längtat så mycket efter att åka dit som den här gången. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Mars 2009: Victor fyller 2 år och mår ganska bra!

April 2009: Magsonden går sönder och byts genom gastroskopering till en likadan (transgastrisk jejunalsond) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 10.

Juni 2009: Korsetten tas äntligen av efter att ortopeden sagt att ryggen är ok! Hörselundersökning på TYKS - Åbo Universitetssjukhus.

Juli 2009: En sjukhusfri månad med undantag för en frivillig viktkontroll.

Augusti 2009: Första gången på habilitering, 9 dagar på Habben på Folkhälsan i Helsingfors.

Italiensk glass!

2009-09-13T19:07:00.010+03:00

Länge sen jag skrev om gelato (italiensk glass), men nu har en äkta italiensk glassbar flyttat in i grannkvarteret (södra änden av Strandnäs Hotell, Mariehamn). Igår öppnade dom portarna till glasshimlen och bjöd också på smakprov av italienska tilltugg...mums. Njöt även av hasselnöts- och vattenmelongelato!

Måste gå förbi där en sväng igen ikväll och prova några andra sorters gelato, och passade på att ta foton av den inbjudande glassdisken hos Gelateria Gattopardo. Dagens smaker som avnjöts var pistage- och kaffegelato.

Uppdatering 17.9.2010: Gelateria Gattopardo har ändrat öppettiderna, måndagar stängt, tisdag-lördag 12*-20 och söndagar 13*-19! *) Ej helt hundra på när dom öppnar men stängningen är kl. 20 tis-lör och kl. 19 på sön.

Uppdatering 17.2.2011: Glassbaren har bytt namn till Gelateria Aldo & Anna. Öppettiderna borde vara samma som ovan.

Mera Boardmaker

2009-09-10T18:58:00.007+03:00

Man kan också använda Boardmaker till att strukturera upp dagens händelser. T.ex. genom att använda ett laminerat papper som har en grön och en röd sida där man sätter fast bilder. På den gröna sätter man bilder på det som ska ske, och sen när man gjort det som är på bilden tar man bort den och "postar" bilden på den röda sidan.

Annars blir det nog lätt så att Victor väljer bilden "såpbubblor" om och om igen hela dagen . Dom använde en liknande metod med gröna/röda sidor på Habben när vi var där, så det tog vi till oss och började använda det här hemma idag. Man kan också ha en liten postlåda där man postar bilden när man gjort det som är på den.

Boardmaker

2009-09-10T13:28:00.004+03:00

Igår fick vi nytt träningsmaterial till Victor från kommunikationsterapin/talterapin: Boardmaker.

Boardmaker är bilder som man laminerar och använder som komplement till tecken och annan alternativ kommunikation. Victor fick en liten röd pärm där vi satte in lite bilder som han ska få välja aktiviteter ifrån.

När Victor själv för första gången fick välja fritt bland de 4 sidor som finns valde han givetvis "kalas", men tyvärr fick jag säga nej till det *s*. Men sen valde han boll, såpbubblor och spelkulor. Så igår kväll satt vi i köket och bollade, blåste såpbubblor och rullade spelkulor på en bricka.

Tanken med Boardmaker är att han ska kunna föreslå och välja aktiviteter, och att vi ska kunna visa med bilder vad vi ska göra som ett stöd till tecken som vi redan använder.