Helsingforsresan i bilder

Lova

Strax efter midnatt, alldeles alldeles för tidigt, somnade lilla Lova in för sista gången. Nu är hennes lidande slut och hon har åkt till i himlen där inga smärtor mera finns.

Låt Lovas korta liv bli en inspiration till att leva livet fullt ut, man vet aldrig när det är dags för livslågan att blåsas ut.

Victor "Blixten" McQueen

Helsingforsdags igen!

Vi ska vara hela nästa vecka på habilitering på Habben i Helsingfors. Detta är något vi ser fram emot efter den lyckade vistelsen i fjol somras. Victor ska få samma egenskötare som då, så det känns tryggt med ett bekant ansikte för honom (och mig).

Vi ska igen få träffa samma neurolog och förhoppningsvis en foniater, Victor ska få träna med fysio-, ergo- och talterapeut flera sessioner per dag så det blir en intensiv träningsvecka. En eftermiddag ska vi också till Respecta och gjuta av Victors fötter för nya inlägg och prova ut nya ortopediska skor och sandaler.

Det ska bli intressant om han kommer att göra lika mycket framsteg som efter förra vistelsen, och det ska bli roligt att visa dom hur mycket Victor utvecklats sen sist.

Dom har lovat värmebölja i Helsingfors så jag ska packa med lite tunnare kläder (och kanske löparskorna), kanske man t.o.m. kan gå i t-shirt nån dag? Lite shopping, kusinbesök och fika på stan ska vi också hinna med då våra dagar på Habben slutar redan kl. 15.00.

Diagnos

Efter över 3 år har vi fortfarande ingen "riktig" diagnos på Victor, förutom en klinisk på Noonans syndrom alt. Kabuki-syndromet. Genetiskt har läkarna inte hittat några avvikelser trots många olika genanalyser, varken kromosomalt eller på cellnivå i hans DNA.

Jag har funderat och googlat en hel del sen vi var till ögonläkaren och fick höra om abducensparesen, då ögonavvikelser hör till många olika syndrom. Vi har återigen varit i kontakt med vår genetiker som skulle lägga ögondiagnosen till Victors diagnoslista, då det i så fall kan innebära att Victor kan ha ett annat syndrom. Nämligen något som kallas oculo-auriculo-vertebralt spektrum (ögon-öron-ryggrad), eller Goldenhars syndrom.

Under tiden fortsätter vi att vänta tålmodigt, men nog skulle en riktig diagnos kännas bra. Då skulle iaf jag inte behöva leta avvikelser och symtom själv längre utan kunna lämna över en färdig diagnos till läkarna att ta hand om.